Programa de coaching ajuda crianças com câncer a enfrentarem agora e no futuro...

Mais e mais jovens estão sobrevivendo ao câncer infantil, mas os efeitos de ter câncer e passar por tratamento frequentemente continuam na idade adulta. Pesquisas mostram que pessoas diagnosticadas com câncer durante a adolescência ou na idade adulta têm menos probabilidade de ir para a faculdade, viver de forma independente, formar relacionamentos próximos ou ter um emprego mais tarde na vida.

Isso pode ser porque a experiência do câncer afeta o desenvolvimento mental e emocional de uma pessoa, incluindo como ela desenvolve habilidades para lidar com a situação, controlar o estresse, estabelecer metas, tomar decisões e lidar com emoções.

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No teste piloto, os adolescentes e jovens que concluíram o PRISM relataram melhor qualidade de vida, menos angústia e sendo mais capazes de obter um sentido de sua provação com câncer.

Abby Rosenberg, MD, MS, MA - Beneficiária da American Cancer Society

"Acreditamos que é pelo menos em parte por isso que os pacientes com câncer entre as idades de 12 e 25 têm um risco maior de ansiedade, depressão e estresse pós-traumático durante e após o tratamento do câncer", disse Abby Rosenberg, MD, MS, MA, diretor da cuidados paliativos e pesquisa de resiliência no Seattle Children's Research Institute.

O efeito do câncer em adolescentes e jovens inspirou Rosenberg a desenvolver um programa de coaching para ajudar os pacientes jovens a desenvolver habilidades que melhoram a resiliência. Uma bolsa da American Cancer Society (ACS) ajudou a financiar esse trabalho.

Programa PRISM prepara jovens para o futuro

Resiliência é obter e usar os recursos de que precisamos para manter nosso bem-estar físico e emocional o mais normal possível, mesmo quando enfrentamos altos níveis de estresse. “É um processo que pode ser ensinado e aprendido”, disse Rosenberg.

“No teste piloto, os adolescentes e jovens que concluíram o PRISM relataram melhor qualidade de vida, menos angústia e sendo mais capazes de obter um sentido de sua provação com câncer."

Abby Rosenberg, MD, MS, MA - Beneficiária da American Cancer Society

Seu programa de coaching, PRISM (Promoting Resilience in Stress Management) usa linguagem e métodos de ensino que são direcionados à idade do paciente com câncer.

O programa envolve 4 sessões individuais, de 30 a 50 minutos, geralmente a cada duas semanas. Há também uma reunião de família facilitada, onde o paciente pode ensinar seus familiares sobre as coisas que aprenderam nas sessões PRISM que os ajudaram. As sessões de coaching podem ocorrer durante internações hospitalares, visitas à clínica ou em casa por meio de videoconferência.

No teste piloto, os adolescentes e jovens que concluíram o PRISM relataram melhor qualidade de vida, menos angústia e sendo mais capazes de obter um sentido de sua provação com câncer. Os resultados também descobriram que os pacientes melhoraram a saúde e eram 90% menos propensos a apresentar sinais de depressão.

Os pacientes pediram um programa para seus pais

“Após o teste, os participantes me disseram: 'Minha mãe precisa deste programa. Meu pai precisa desse programa '”, disse Rosenberg. Então, ela adaptou o programa para os pais, chamando-o de PRISM-P, e conduziu um estudo para testá-lo. Auto-relatos dos pais mostraram que o programa melhorou a resiliência dos pais e sua habilidade de encontrar algo bom em situações ruins.

“Incrivelmente, tanto os pacientes quanto os pais disseram que o que aprenderam com o PRISM foi importante”, disse ela.

O feedback durante os ensaios clínicos leva a um programa de cuidados avançados

Os participantes adolescentes e jovens adultos com câncer avançado tinham outras sugestões. “Os pacientes nos disseram que o PRISM os ajudou a descobrir o que era importante para eles e como atingir seus objetivos”, disse Rosenberg.

Depois do PRISM, os pacientes disseram que queriam ainda mais apoio para ajudá-los a entender como usar essas novas habilidades e maneiras de pensar para ajudá-los em sua experiência de ter câncer avançado.

Em resposta ao feedback e com o apoio da ACS, Rosenberg adicionou um exercício de planejamento de tratamento avançado ao programa, chamando-o de PRISM-AC. Ela está testando o PRISM-AC em um ensaio clínico com pacientes jovens (de 12 a 24 anos).

Nessas sessões de coaching, os participantes abordam como lidam com tópicos comuns para pessoas com câncer avançado, como medo de morrer e desejos de fim de vida. O objetivo do estudo é verificar se o PRISM-AC ajuda a aliviar o sofrimento entre pacientes jovens com câncer avançado.

“Minha visão é que integremos este tipo de apoio psicossocial cientificamente comprovado para todos os pacientes com câncer, especialmente adolescentes e adultos jovens”, disse Rosenberg. Ela acredita que esses tipos de programas são muito simples de implementar e podem ser muito eficazes para aliviar o fardo do câncer.