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Invisível: Vivendo com a doença de Behçet

Invisível: Vivendo com a doença de Behçet

Fui “doente” durante toda a minha infância. Era uma piada entre meus amigos que eu estava sempre fora da escola por algum motivo ou outro. É certo que às vezes era recreativo, mas com igual frequência era porque me sentia inexplicavelmente mal. Letárgico, febril, dolorido – uma sensação indescritível de doença constantemente me afligia.

Design por Medical News Today; fotografia cedida por Savannah James-Bayly

Em nossa série Through My Eyes, fornecemos uma plataforma para as pessoas compartilharem como uma condição médica específica afetou suas vidas. Ao destacar o físico e o emocional, esta série visa aumentar a conscientização ao mesmo tempo em que fornece conselhos práticos e apoio a qualquer leitor que possa estar passando por algo semelhante.

Esses sintomas, no entanto, nunca causaram danos suficientes para justificar mais do que alguns dias de folga e um revirar de olhos dos amigos quando voltei.

Lutei para expressar adequadamente minha sensação de mal-estar pela mesma razão pela qual lutei para expressar minhas emoções naquela idade. Senti uma inadequação da linguagem quando se tratava desses sentimentos internos intangíveis, invisíveis.

Como você relaciona sua experiência com precisão a outro ser humano quando você não pode apontar para ele e nomeá-lo “corte” ou “contusão”? Para nossos eus emocionais, muitas vezes recorremos a artistas – músicos, poetas, pintores – para articular essas complexas condições humanas.

O que você faz quando precisa de ajuda para expressar a dor física oculta? Incapaz de descrever o que sentia, carreguei silenciosamente essa sensação incômoda de mal-estar – até que se tornou tão familiar que se tornou invisível, até mesmo para mim.

Apresentei os primeiros sintomas que não podia descartar aos 17 anos, quando desenvolvi minhas primeiras úlceras genitais. O médico da clínica de saúde sexual claramente pensou que eu estava mentindo sobre não ter tido relações sexuais desprotegidas.

Na segunda vez que os testes de infecção sexualmente transmissível deram negativo, ele ficou tão irritado por ter sido derrotado pela fonte das feridas que limpou uma úlcera dolorosa com tanta força que a enfermeira chorou por seu desrespeito pela minha óbvia agonia. No momento em que ele saiu da sala, ela me abraçou e disse que chamaria outro médico para me examinar.

A primeira vez que ouvi as palavras 'doença de Behçet'

Este médico adotou uma abordagem mais suave, perguntando sobre outros sintomas – eu costumava ter úlceras na boca? Sim, infinitamente. Dores de cabeça? Fadiga? Dor nas articulações? Então ele deu seu diagnóstico suspeito: “doença de Behçet”. Era a primeira vez que eu ouvia as palavras.

Uma doença autoimune rara, a Behçet afeta cerca de 600 pessoas em todo o Reino Unido. No entanto, esse médico havia treinado em um hospital em Istambul, e a doença de Behçet às vezes é chamada de “doença da Rota da Seda” por causa de sua prevalência muito maior na região.

Pelas lentes de sua experiência, a causa invisível do meu sofrimento ficou clara. Ele me disse para procurar um reumatologista.

Entra o reumatologista em cujo “cuidado” cheguei pela primeira vez.Apesar dea natureza cíclica de muitas doenças autoimunes, ele ignorou meus sintomas relatados, embora eu os tivesse documentado em diários detalhados.

A falta de qualquer coisa para ele examinar parecia tornar meu sofrimento completamente irrelevante para ele.

Eu desejaria os sinais visíveis de Behçet antes de uma visita – úlceras na boca, úlceras genitais externas ou os vergões grandes e dolorosos que apareciam esporadicamente sob minha pele – porque esperava que validassem os sintomas ocultos que relatei: dor, alodinia (a pele da parte superior do meu corpo doía ao menor toque), febre e fadiga.

Os seres humanos têm um desejo fundamental de se sentirem vistos. Incapaz de aceitar o que ele não podia ver, não era apenas minha doença que era invisível, eu também me sentia invisível.

Nos próximos 6 meses, minha saúde se deteriorou significativamente. Não procurei ajuda médica porque parecia inútil.

Depois de semanas confinado à cama com ulceração tão grave que não conseguia andar e febres tão altas que era incoerente, meus colegas de apartamento, que eram os cuidadores mais gentis, sabiam que as coisas eram sérias demais para lidar sozinhas e chamaram uma ambulância.

Uma grande virada

Essas 24 horas mudaram tudo. O reumatologista de plantão demonstrou compaixão genuína, bem como a determinação de encontrar um plano de tratamento que funcionasse.

Ela prometeu que eu continuaria sendo sua paciente e que poderia contatá-la a qualquer momento entre nossas consultas agendadas se sentisse que precisava ser atendida com mais urgência.

Ela fez minha experiência parecer validada. Foi um grande ponto de virada para gerenciar minha condição. Em vez da dissociação física que me permitiu suportar a dor, fui encorajada a me reconectar com meu corpo. Com poucos sinais de alerta visíveis, tive que aprender a ouvir com mais atenção os primeiros sussurros – antes que eles se transformassem em gritos.

Eu estava em um lugar melhor para começar a gerenciar minha saúde física, mas ainda tinha um longo caminho a percorrer para processar emocionalmente o que esse diagnóstico realmente significava para minha vida. Eu tinha passado por um enorme trauma físico e emocional, mas não tinha cicatrizes para mostrar.

Saudações comuns, como “Você está ótima”, criavam uma sensação de disforia, pois minha aparência externa não combinava com a sensação interna da batalha travada em meu corpo. Era uma sensação com a qual eu estava familiarizado. Eu era abertamente bissexual desde a adolescência, mas tendo namorado por vários anos, constantemente sentia o apagamento da minha identidade queer aos olhos dos outros.

Ser percebido como heterossexual e saudável traz privilégios sociais reais, mas a percepção errônea de sua identidade também pode desconectá-lo de seu senso de identidade. A escolha foi aceitar essa dissonância ou aprender a “sair do armário” como tendo uma condição crônica.

Pouco depois de sair do hospital, tive um encontro casual que me ajudou a dar os primeiros passos nessa jornada. Eu estava viajando de trem e tinha esquecido meu cartão. Na época, eu estava tomando altas doses de esteroides que tiveram um grande impacto na minha capacidade de dormir, e a exaustão deixou uma espessa névoa mental.

O cobrador me cobrou o custo total de um novo bilhete, mais uma multa. Foi a palha que me quebrou. Minhas emoções transbordaram completamente.

No trem, três mulheres, com idades entre trinta e sessenta anos, sentaram-se à minha mesa. Eles perguntaram se eu estava bem e, em meio aos meus soluços incontroláveis, contei que estava lutando contra uma doença crônica. Descobriu-se que todos os três tinham doenças invisíveis: um sofria de fibromialgia, um tinha esclerose múltipla, o terceiro tinha diabetes. Pelo resto da jornada, compartilhamos nossas histórias, e elas me fizeram sentir menos sozinha.

A verdade é que, embora as doenças raras sejam individualmente incomuns, elas são coletivamente comuns. Uma em cada 17 pessoas é afetada por uma doença rara em algum momento de suas vidas.

A maioria das doenças também é invisível. E mesmo para aqueles com boa saúde, essas lutas não são incomuns. Todos reconhecem a sensação de estar sozinho na companhia quando se está lidando com algo significativo: uma separação, um luto, uma situação estressante no trabalho.

Falando honestamente sobre meus sintomas

Eu sabia que ficar em silêncio era insustentável, física e emocionalmente. Um dos maiores desafios de viver com uma doença invisível é que as pessoas não fazem adaptações automaticamente para você: socialmente, no local de trabalho e também no espaço público.

Uma questão foi que quando eu levantei, ninguém sabia o que era Behçet. Às vezes, eu apenas dizia que tinha artrite para tentar capturar a dor nas articulações em uma linguagem com a qual as pessoas estavam familiarizadas. Ou “é um pouco como o de Crohn”, que mais pessoas já ouviram falar e que educadamente aludiu a um elemento ulcerativo.

Aprendi que, mesmo com uma leve dor nas articulações, usar uma bengala me ajudava ao longo do dia porque exteriorizava uma luta interna – as pessoas desistiam de sentar no metrô, os amigos diminuíam a velocidade quando caminhávamos juntos.

No entanto, não me sentir capaz de compartilhar honestamente o que eu estava passando ainda me fez sentir distanciada das pessoas que antes me sentia perto.

A ulceração oral e genital é uma característica-chave da de Behçet, mas o estigma e a vergonha sobre as intimidades de nossos corpos significavam que eu encobriria os sintomas.

Aprendi a amar meu corpo por tudo que ele passou e pelo que ele sobreviveu.

À medida que minha confiança crescia e eu via os efeitos positivos de falar, queria me libertar dessa vergonha falando honestamente sobre meus sintomas. Agora, se as pessoas perguntam sobre a doença de Behçet, geralmente sou franco sobre isso. O desconforto deles quando eu listo a ulceração genital é o problema deles – empalidece em comparação com o desconforto de realmente suportá-los!

Agora que minha saúde está melhor gerenciada, o principal desafio é mantê-la visível para mim. Eu tive que aprender a não ignorar sintomas leves porque seu limiar de dor no nível básico se adapta e pode aumentar rapidamente. Para combater isso, mantenho diários de sintomas para que eu possa ver uma imagem completa.

Quando você está se sentindo bem, é fácil esquecer de tomar sua medicação preventiva. Tenho uma pasta enorme com todas as minhas cartas médicas como um lembrete físico do trauma invisível. Impede que as consequências de não cuidar de mim desapareçam da memória.

Invisibilidade política durante a pandemia

Estou orgulhoso de quem sou e grato pelo que passei por causa de como isso me moldou. Mas até onde cheguei, a pandemia fez com que muitos desses sentimentos dolorosos voltassem à tona. A blindagem literalmente nos escondeu atrás de portas fechadas.

Experimentamos a invisibilidade política à medida que o mundo reabre, apesar da eficácia da vacina ser baixa entre pessoas imunossuprimidas, enquanto os riscos permanecem maiores.

Pela primeira vez em anos, senti uma sensação de desconexão retornando quando amigos retomaram a vida como de costume – celebrando sua liberdade renovada em restaurantes, pubs e clubes, enquanto eu continuava recebendo cartas do governo me aconselhando a permanecer isolado.

Tenho a sorte de ter encontrado o apoio médico que tenho, em uma nação onde meu acesso à saúde não tem preço. Mas a experiência compartilhada por muitos dos meus amigos, principalmente entre as mulheres, é que a dor oculta continua a ser desconsiderada. Agora, porém, estou muito melhor equipado.

Minha doença me ensinou a ocupar espaço, a expressar minhas necessidades mais vocalmente e a me tornar visível. Acredito que compartilhar nossas histórias é o melhor tônico.

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Escrito por Savannah James-Bayly -MedcalNewsToday

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