Feito para se sentir invisível com uma doença invisível: SOP e mulheres de cor
Nos Estados Unidos e no Reino Unido, a síndrome dos ovários policísticos (SOP) afeta 1 em cada 10 mulheres. Essa condição afeta desproporcionalmente mulheres de cor. Para saber mais, o Medical News Today falou com três mulheres de cor que vivem com essa condição para saber como o distúrbio afetou sua saúde. Também buscamos a opinião de dois especialistas médicos.
Pesquisas existentes indicam que a SOP , que é um distúrbio do sistema endócrino, afeta aproximadamente8–13% das mulheres em idade reprodutiva em todo o mundo.
A SOP pode fazer com que os ovários fiquem cobertos por pequenos cistos ou bolsas cheias de líquido, às vezes levando a sintomas como menstruação irregular, ganho de peso e acne .
A variabilidade dos sintomas e como eles se apresentam em diferentes pessoas significa que até 75% das mulheres com SOP não recebem um diagnóstico para sua condição.
Isso é significativo porque a SOP está ligada a outras condições graves de saúde, como comorbidades metabólicas e cardiovasculares , infertilidade , complicações na gravidez , distúrbios psicológicos e câncer .
Além disso, o preconceito racial em ambientes médicos, bem comotabus socioculturais a infertilidade e o ganho de peso - dois dos efeitos da SOP na saúde - também podem afetar negativamente a maneira como os médicos percebem a SOP e tratam a doença em mulheres de cor.
Medical News Today conversou com três mulheres que vivem com essa condição para aprender mais sobre suas experiências de obter um diagnóstico e navegar na SOP, apesar de receber pouco ou nenhum tratamento. Também descobrimos o impacto subsequente em sua saúde.
Para uma visão de especialista sobre os equívocos em torno da SOP e como ela afeta certas pessoas, falamos com a Dra. Cindy Duke e a Dra. Dominique Warren , ambas obstetras e ginecologistas credenciados.
Muitas pessoas consideram a SOP como uma doença invisível porque às vezes - particularmente em grupos negros e asiáticos - produz sintomas metabólicos “silenciosos”, como resistência à insulina e metabolismo da glicose prejudicado.
Isso pode ser um problema para esses grupos, pois, como alguns estudos têm mostrado, do ponto de vista biológico, a SOP pode se manifestar de forma diferente para eles, o que pode dificultar o processo de recebimento de um diagnóstico correto.
Dr. Duke explicou ao MNT : “Existem muitos [médicos] que usam a síndrome metabólica como parte de seus critérios para o diagnóstico de SOP, o que é impreciso e vai contra as diretrizes de diagnóstico. Aqueles que podem não demonstrar os [sintomas] usuais ou que estão mais magros têm o que parece ser um metabolismo normal da glicose e, dependendo do tipo de teste que você disse para ter feito, pode ser incorretamente informado de que não tem PCOS. ”
Sem intervenções precoces, a SOP pode levar a sérios problemas de saúde em longo prazo, em parte devido à complexidade que causa diagnósticos incorretos e falta de cuidado.
Foi o que aconteceu com Monica, uma negra norte-americana de 46 anos, que nos contou sua experiência como jovem adulta:
“Visitei o médico depois de ter períodos esporádicos [...]. Não tive diagnóstico de SOP porque então, [períodos irregulares] não bastava para ser considerada uma característica da SOP. Você tinha que estar acima do peso. ”
Monica continuou: “Fui a um consultório médico. Ele me deu uma [receita] de pílulas anticoncepcionais [e] me disse para me preparar para a adoção ”.
Na época, ela pesava 110 quilos - aproximadamente 50 quilos - e os médicos a consideravam abaixo do peso. Ela continuou a ter ciclos irregulares antes de procurar orientação médica novamente aos 27 anos.
“Tive uma reação adversa ao medicamento [...] e ganhei 13 quilos em um mês”, conta Monica.
Assim que um teste detectou altos níveis de estrogênio , o médico suspeitou de SOP e encaminhou Monica a um endocrinologista para um diagnóstico formal.
A dificuldade de obter um diagnóstico
A obtenção de um diagnóstico de SOP melhorou ao longo dos anos, desde a Critérios de Rotterdam estabeleceram que uma mulher pode ter o distúrbio se apresentar dois dos três sintomas principais: ovários policísticos, níveis elevados de andrógenos e ciclos menstruais irregulares .
No entanto, o Dr. Warren comentou, "alguns médicos de cuidados primários podem ter dificuldade em compreender os critérios e o que procurar", uma vez que a SOP tende a apresentar-se como um espectro de sintomas , e teve várias descrições ao longo dos anos.
Ela explicou que “você pode ter uma pessoa que menstrua a cada 5 semanas, então eles parecem ser bastante regulares, mas estão fora do normal. Então, o outro espectro de pessoas não tem menstruação. ”
“Aqueles [com períodos aparentemente regulares] podem não perceber que há um problema até que tentem engravidar. Eles [podem] ir ao [médico] porque têm um problema com acne, pêlos faciais ou peso [...] mas podem ser orientados a tomar a pílula porque têm períodos regulares. ”
- Dra. Dominique Warren
MNT falou com outra colaboradora, Nikita, de 22 anos, que é asiática e do Reino Unido. De acordo com a visão do Dr. Warren, ela contou como os sintomas da SOP podem variar e se apresentar de forma diferente entre os indivíduos.
Nikita teve que esperar 7 anos para receber um diagnóstico.
Aos 13 anos, após conversar com um familiar com diagnóstico de SOP, ela suspeitou que sim, pois apresentava sintomas como menstruação irregular e crescimento excessivo de pelos faciais.
No entanto, ela declarou: “[Nos anos seguintes], fiz várias [...] viagens [ao médico] e os médicos não estavam fazendo nada”. Os médicos também disseram a ela que os problemas com os pelos faciais eram devido à puberdade .
“A certa altura, fui ao médico porque estava tendo fortes crises de tontura. Ele me perguntou com o que eu queria que ele me diagnosticasse. Fiquei tão ofendido. Então, [aos 19 anos], eu voltei para problemas de corrimento vaginal , e foi quando eles [o médico] investigaram e encontraram vaginose bacteriana ”.
Ela acrescentou que “[t] hey fez uma verificação do colo do útero e outros testes”, o que finalmente confirmou seu diagnóstico de SOP.
June-Ann, uma mulher negra de 32 anos, também do Reino Unido, foi a única de nossas colaboradoras que recebeu seu diagnóstico de forma relativamente rápida, aos 17 anos, apesar de ter ciclos regulares.
Seu médico a encaminhou para um ultrassom vaginal para investigar a forte dor pélvica que ela sentia durante a ovulação .
“Disseram-me que havia cistos em meus ovários e o exame de sangue [indicava] SOP”, ela nos contou.
As experiências de duas das três mulheres que entrevistamos são consistentes com as preocupações sobre o impacto de “iluminação a gás de saúde”- a negação repetida da realidade de alguém na tentativa de invalidar ou descartar suas preocupações com a saúde.
Um estudo publicado em Circulation: Cardiovascular Quality and Outcomes em 2015 sugere que atrasos no diagnóstico também podem ocorrer como resultado da ansiedade das mulheres sobre os médicos interpretarem suas queixas como triviais.
Isso poderia explicar em parte as baixas taxas de diagnósticos registrados de SOP entre mulheres com pelo menos dois dos três critérios de Rotterdam.
Muitas vezes há um equívoco que os sintomas de SOP afetam apenas a saúde física. Como resultado de tabus e estigmas culturais associados à imagem corporal esaúde mental em Comunidades de Cor, os sintomas metabólicos tendem a ser negligenciados devido à sua "invisibilidade".
Isso afeta a rapidez com que esses grupos procuram intervenção médica e, consequentemente, aumenta o risco de outras condições de saúde se desenvolverem mais tarde na vida.
O Dr. Duke sugeriu, “[os] médicos em si às vezes têm preconceitos e normas culturais estranhos porque a SOP é mal ou inadequadamente ensinada na escola e treinamento de medicina. “
“Se você é um OB-GYN [obstetra-ginecologista], você pode se deparar com isso novamente depois da faculdade de medicina, [...] mas mesmo para a maioria dos OB-GYN, a menos que eles estejam entrando em uma subespecialidade que se concentra na SOP, muitos decidir que é muito complicado porque existem variações ”, ressaltou.
UMA Estudo de 2015 mostraram que o preconceito inconsciente e outras disparidades relacionadas à raça estão associados a diferenças no acesso aos cuidados e ao uso de tratamento.
A mudança na experiência de Monica desde o diagnóstico é consistente com esse achado. Ela refletiu sobre sua experiência, observando: “[agora] que estou acima do peso, meu tratamento é muito diferente”.
Devido à mudança várias vezes ao longo dos anos, Monica viu vários médicos e revelou que “a maioria não se importava” com suas preocupações com a saúde e geralmente comentava sobre seu peso, mas não fornecia os cuidados de saúde adequados para sua SOP.
Procurou atendimento com endocrinologista, supondo que seu tratamento seria mais robusto devido à especialidade: “[Ela] me repreendia constantemente, dizendo que eu precisava perder peso. Lembro que fui fazer uma visita [...], e ela me disse que eu parecia [ed] como se eu estivesse comendo o que queria. Nunca mais voltei para ela depois disso. ”
Estereótipos raciais e 'preconceito de peso'
Na época, Monica tinha tamanho 8 nos EUA (tamanho 12 no Reino Unido). “Eu sou uma mulher negra. Eu tinha coxas grandes [...]. Eu só tinha certas coisas que faziam parte da minha herança das quais não conseguia me livrar ”, disse ela.
Mulheres de cor freqüentemente relatam incidentes de viés de peso durante as consultas médicas. Os profissionais de saúde muitas vezes fazem suposições sobre a má alimentação de suas dietas e não lhes oferecem conselhos úteis sobre nutrição ou exercícios.
June-Ann se referiu a uma época em que lutou para perder peso, apesar de fazer esforços para se exercitar. “Meu médico insinuou que não estou me esforçando o suficiente”, ela lembrou.
“Nunca fui ao médico por causa da minha apneia do sono porque tinha medo de que eles também a correlacionassem com excesso de peso [em oposição à SOP ser a causa]”, acrescentou ela.
As suposições sobre o peso corporal e a dieta das mulheres negras persistem, apesar do fato de que seu peso geralmente está dentro da faixa classificada como saudável.
Dr. Warren apontou que “as mulheres negras nem sempre estão associadas à obesidade . Eles podem ser o que eu consideraria um IMC 'normal' [índice de massa corporal], mas com SOP [...]. ”
Isso sugere que os profissionais médicos nem sempre consideram o histórico médico de seus pacientes e os fatores sociodemográficos e de estilo de vida que contribuem para o seu estado de saúde.
Dados publicados no Jornal da Saúde da Mulher investigou as disparidades na medida em que as pessoas pertencentes a diferentes grupos étnicos subestimam seu peso. Os autores concluem que essas disparidades se devem a diferenças na percepção do peso ou a uma lacuna de conhecimento na interpretação do que constitui o excesso de peso corporal.
Dr. Duke reiterou que o peso não é necessariamente um indicador de SOP. Ela explicou ainda como ocorre o erro de diagnóstico, quando se aplica inadequadamente o peso como critério diagnóstico.
“[Mulheres] que apresentam ovários policísticos, mas nada mais [estão corretamente] informadas que não têm SOP [aos olhos de alguns profissionais de saúde] [...], mas quando [estão] acima do peso, o médico decide [elas têm ] SOP, embora não atendam a nenhum outro critério diagnóstico real ”, observou ela.
“É muito complexo [quando se trata de associar o peso corporal a um diagnóstico de saúde], devido ao que chamamos de ' fenótipos ' [...]. Para nos mantermos atualizados e informados, precisamos também ter o que chamo de 'equipes multidisciplinares' ”.
Isso envolve a contribuição de médicos, nutricionistas culturalmente competentes, profissionais de fitness e profissionais de saúde mental , conforme as diretrizes internacionais de SOP propõem.
O impacto da SOP nas mulheres de cor - especificamente a maneira como afeta sua imagem corporal, às vezes também pode ser devido à forma como os membros da família e outras pessoas dentro de sua comunidade as percebem e as tratam.
Nikita revelou quanta ênfase é colocada em cuidar de sua imagem em sua cultura de Trinidad. “O cabelo do corpo é tão desaprovado [...] e [parece que] uma mulher está optando por não cuidar de si mesma”, disse ela.
Depois que familiares zombaram dela durante uma visita a Trinidad, ela disse: “Finalmente paguei £ 1.000 por tratamento a laser[para tirar os pelos do corpo] [...]. Fiquei arrasado [quando ele voltou a crescer] porque havia economizado aquele dinheiro por tanto tempo ”.
O Dr. Duke desmistificou como os tabus culturais informam os construtos corporais negativos. “Todos nós crescemos sabendo de mulheres que têm rostos peludos [...] e, em vez de uma conversa sobre a [possível] condição subjacente, há uma provocação”, disse ela.
Em alguns casos, o silêncio cultural e o estigma em torno dessas questões podem ser o que causa desinformação e impede as mulheres de cor de procurar atendimento médico.
Nikita expressou o alívio que sentiu ao aprender a abraçar seus pelos faciais com o apoio de sua mãe, que teve uma experiência semelhante.
A Dra. Duke endossou a importância de normalizar as conversas entre gerações para educar famílias e comunidades, enfatizando suas esperanças de um futuro melhor informado: “Daqui a 30 anos, não quero ouvir que as jovens não soubessem de sua SOP Até tarde."
Um estudo apresentando em Nature Medicine , que analisou os riscos transgeracionais para a SOP, sugere que facilitar o estilo de vida mais precoce e as intervenções médicas podem reduzir o risco de outras condições de saúde em pessoas com essa condição.
Saúde mental vs. prioridades de saúde reprodutiva
A falta de atendimento satisfatório após o diagnóstico também é uma grande barreira para mulheres de grupos historicamente marginalizados que convivem com essa condição.
Todos os colaboradores conversaram com o MNT sobre a falta de tratamento e como isso causou outros problemas, afetando sua saúde mental e qualidade de vida.
De sua parte, June-Ann reclamou: “Não houve cuidados posteriores. Tive ansiedade e depressão, e acabei de receber medicamentos [pílulas anticoncepcionais]. ”
“Fui avisada: 'Você pode não ser capaz de ter filhos' [...] então volte [para se aconselhar] quando estiver pronto”, ela também nos disse. Como essa não era a prioridade pessoal de June-Ann na época, ela foi deixada para cuidar de sua condição sozinha.
Para fazer isso, ela se concentrou em mudanças no estilo de vida , como exercícios, suplementos dietéticos e terapia.
Outra observação que todos os nossos colaboradores fizeram foi que os médicos colocaram mais ênfase nos problemas reprodutivos atribuídos à SOP, embora nenhuma das mulheres tivesse mencionado isso como um problema de saúde futuro após o diagnóstico.
O MNT perguntou a ambos os especialistas em saúde por que esse era o caso, e o Dr. Warren sugeriu que poderia ser "porque você pode fazer algo para tratar isso [infertilidade] com um bebê como resultado".
Dr. Duke elaborou esta questão, dizendo:
“A maior parte [do que] usamos para tratar a SOP é reapropriada de outras condições médicas. Eles não estão investindo e desenvolvendo terapias específicas para a SOP porque não há dinheiro nisso como um campo, [mas] há dinheiro se você for infértil e precisar de tratamento ”.
Depressão e seu impacto de longo prazo
Houve paralelos nas experiências de todos os nossos colaboradores, que falaram sobre como a falta de cuidados posteriores satisfatórios causou sua depressão.
Tanto Monica quanto Nikita, em particular, foram transparentes sobre como vivenciaram outros problemas de saúde de longo prazo devido à falta de tratamento que receberam, o que diminuiu ainda mais seu bem-estar mental.
Nikita se lembrou de quando procurou o conselho de seu médico, que a encaminhou para terapia cognitivo-comportamental .
Nikita só teve duas sessões até parar de comparecer. Ela descreveu seu conselheiro como “desdenhoso” e “insensível” sempre que falava sobre seu período.
Como June-Ann, ela agora depende de ajustes pessoais no estilo de vida para melhorar sua saúde mental.
Nossa outra colaboradora, Monica, referiu-se ao início da pandemia COVID-19 como o pior período de sua depressão, dizendo que “[a] maior parte [da SOP] que me afetou é o ganho de peso e a depressão [... ]. ”
No início da pandemia, ela observou, foi “das alturas e eu não me importava mais com minha saúde, então não procurei ajuda. Foi assim que desenvolvi hipotireoidismo . ”
Suas experiências demonstram que deve haver um foco em como apoiar as pessoas com problemas de saúde mental associados à SOP, com atenção ao peso, imagem corporal e fertilidade, já que esses são frequentemente tabus tópicos prevalentes.
Expressando uma condição 'silenciosa'
Todos ou a maioria dos colaboradores que falaram com o MNT mencionaram a iluminação a gás para a saúde, a perpetuação de tabus e estigmas culturais, bem como a falta de tratamento, como causas do cuidado inadequado que as mulheres de cor que vivem com SOP continuam experimentando.
O MNT perguntou a todos os nossos colaboradores como eles acham que o atendimento ao SOP pode ser melhorado. O consenso era que educar a comunidade mais ampla de SOP, receber empatia e compaixão das redes de apoio e, finalmente, permitir que as pessoas com a condição se sentissem ouvidas poderia melhorar o atendimento contínuo.
A falta de apoio da comunidade médica explicaria por que 30% das mulheres com SOP dependem de fóruns online para obter apoio, de acordo com alguns dados do Reino Unido.
Ambos os especialistas médicos entrevistados explicaram como as plataformas online podem ser benéficas, oferecendo seu próprio trabalho de defesa de direitos como exemplo.
Dr. Warren é o fundador da The Ovary Story , uma plataforma online que capacita meninas e mulheres a se educarem sobre seu sistema reprodutivo e as condições de saúde que podem ocorrer desde a puberdade até a pós - menopausa . A plataforma existe para encorajar uma conversa aberta.
A Dra. Duke falou sobre My Dynamic Uterus , seu movimento online alcançando 18.100 membros, que "tem como objetivo explorar as [...] narrativas muitas vezes inéditas de pessoas que nascem com útero ou ovários, ou daqueles que cuidam deles, por meio de perspectivas diversas e guiadas ; de profissionais especializados e indivíduos afetados em todo o mundo. ”
June-Ann, que observou que "há muitos [recursos para] afro-americanos, mas [não] muitos negros britânicos falando sobre SOP", começou seu próprio podcast Black Broke & Anxious , criado de sua jornada terapêutica.
Da mesma forma, “sofrer em silêncio” inspirou Nikita a criar sua página de conscientização no Instagram . Desde que compartilhou sua jornada, ela tem recebido mensagens de mulheres em todo o mundo que dizem que se sentem "menos sozinhas".
Demonstrando que a defesa e a conscientização vão além da mídia social, Monica se voluntaria para o Desafio da SOP: A Associação Nacional da Síndrome do Ovário Policístico , uma organização sem fins lucrativos líder que oferece suporte e defesa para as pessoas que lidam com a SOP em todo o mundo.
Como membro do conselho consultivo de pacientes, ela atualmente faz parte de um projeto de criação de um registro para armazenar dados em um espaço para que a pesquisa seja mais facilmente acessível para médicos e pesquisadores.
Ao falar com a MNT , ela também encorajou fortemente as mulheres negras a falarem mais sobre suas preocupações com a saúde: “Para ser levadas mais a sério [...], temos que [revelar] o desprezo dos médicos. [Do contrário], nada vai mudar ”.