Experiências de endometriose: o longo e doloroso caminho para o diagnóstico

De acordo com os dados existentes, pelo menos uma em cada 10 mulheres vive com endometriose. Embora essa condição possa ter um sério impacto na qualidade de vida, geralmente leva anos para as mulheres serem diagnosticadas. Medical News Today fala com mulheres que vivem com essa condição para saber mais sobre sua longa jornada para o diagnóstico.

Esse problema pode afetar todas as pessoas designadas como mulheres no nascimento, mas muitas vezes não é diagnosticado , em parte devido aos estereótipos de gênero.

Os dados disponíveis indicam que cerca de 10-15%Fonte confiávelde todas as mulheres vivem com endometriose , uma condição crônica na qual um tecido semelhante ao revestimento uterino cresce fora do útero.

A dor intensa, o sangramento e outros sintomas incapacitantes que muitas vezes acompanham a endometriose significam que a qualidade de vida de quem vive com essa condição sofre um sério impacto.

Apesar disso, pode levar entre 4 e 11 anos para as mulheres receberem o diagnóstico correto, e até seis em cada 10 casos de endometriose podem permanecer sem diagnóstico.

Medical News Today conversou com três mulheres com endometriose diagnosticada para saber mais sobre sua experiência de obter um diagnóstico: o que tornou isso difícil, se o tratamento que receberam foi útil e como essa condição crônica tem afetado suas vidas. *

Para uma perspectiva informada sobre as dificuldades que acompanham a tarefa de aumentar a conscientização sobre os fatos versus mitos sobre a endometriose, também falamos com Jenneh Rishe, enfermeira registrada e fundadora da organização sem fins lucrativos The Endometriosis Coalition .

Por que demora tanto para diagnosticar?

O sintoma mais reconhecívelFonte confiável que acompanha a endometriose é a dor debilitante, não apenas na região pélvica, mas também na região lombar, durante as evacuações e durante ou após a relação sexual com penetração vaginal.

Embora a dor frequentemente ocorra durante a menstruação , também pode ocorrer entre os períodos devido aolesões e cicatrizesFonte confiável causada pela endometriose.

Alma, uma das mulheres que conversou com a MNT sobre sua experiência, disse que percebeu que poderia ter endometriose quando “[a] dor passou apenas dos meus ovários para o intestino e a área geral do estômago”.

“[A] após muitas ressonâncias magnéticas e exames de ultrassom , eles concluíram que devo ter endometriose, apenas com base nos sintomas”, acrescentou ela.

“Alguns equívocos comuns [sobre esta condição crônica] são que a endometriose é apenas um período ruim, quando, na realidade, é uma doença altamente inflamatória de corpo inteiro”, disse Rishe ao MNT .

“Até o momento, a endometriose foi encontrada em todos os órgãos do corpo. Os sintomas variam de dor abdominal a nevoeiro cerebral e fadiga , dor no peito e falta de ar , dor nos nervos e dor ao urinar . Os sintomas estão em todo o mapa e não acontecem apenas durante a menstruação de alguém. Eles podem ser todos os dias ”, explicou ela.

Como a endometriose pode afetar muitas partes do corpo - incluindo a vagina e o reto , intestinos , bexiga e diafragma - os médicos podem diagnosticá- la erroneamente como uma condição crônica diferente.

Outra mulher, Martha, também nos contou que foi só quando começou a sentir dor crônica entre os períodos que percebeu que poderia ter um problema ginecológico.

“Tive menstruações dolorosas durante toda a minha vida, mas há muito tempo nunca tinha ouvido falar em endometriose. Por volta dos meus 20 anos, comecei a sentir dor com mais frequência, não apenas durante a menstruação ”, disse ela.

“Acabei de ouvir sobre endometriose online, nas redes sociais. No início, não me identifiquei com isso, porque me disseram que a dor menstrual é normal. Mas, à medida que a gravidade dos meus sintomas aumentava, comecei a me perguntar se talvez isso não fosse tão normal. Eu acredito que eu tinha 28 anos quando a dor e outros sintomas começaram a acontecer diariamente e simplesmente não paravam. Foi quando comecei a examinar a endometriose com mais seriedade e comecei a suspeitar que tinha. ”

- Martha

Outra colaboradora, Lisa, nos contou que teve uma experiência semelhante: “Percebi que posso ter endometriose depois de receber resultados anormais de uma ultrassonografia transvaginal . Visitei meu OB-GYN geral depois de experimentar sangramento anormal e dor pélvica cada vez mais debilitante durante a ovulação e a menstruação. ”

No caso dela, também, foram necessárias muitas tentativas de diagnóstico até que ela recebesse o correto - e só então, foi depois de procurar especificamente o conselho de um especialista em endometriose.

“Disseram-me que a forma do meu útero era sugestiva de adenomiose e, enquanto fazia algumas pesquisas com a ajuda de [...] várias comunidades de apoio online, aprendi sobre orelaçãoFonte confiávelentre adenomiose e endometriose. Meus sintomas se alinharam com os sintomas mais comuns de endometriose, então encontrei um especialista em excisão de endometriose em minha área e procurei seus cuidados. ”

- Lisa

Atualmente, a forma geralmente aceita de diagnosticar a endometriose com certeza é por meio de uma cirurgia laparoscópica , que permite aos médicos ver as lesões da endometriose.

'Todos presumiram que foi apenas um período doloroso'

Os diagnósticos errados e a grande variedade de sintomas podem contribuir para o tempo que os profissionais de saúde levam para diagnosticar essa condição.

No caso de Martha, “passaram quase 3 anos entre o início da busca por um diagnóstico e finalmente a obtenção de um”. Para Alma e Lisa, demorou bem mais de uma década para receber um diagnóstico formal.

“Fui formalmente diagnosticada com [endometriose] por volta dos 30 anos, apesar de ter menstruado extremamente dolorido desde os 14 anos”, disse Alma.

De sua parte, Lisa disse: “Procurei atendimento pela primeira vez para a natureza debilitante de minhas menstruações quando tinha cerca de 16 anos e não recebi meu diagnóstico até os 25 anos. É difícil dizer quando meus sintomas começaram oficialmente, mas olhando para trás, Eu acho que os experimentei por bem mais de 10 anos antes de ser diagnosticado. ”

No entanto, a complexidade dos sintomas da endometriose é apenas metade da história quando se trata de atrasos no diagnóstico da doença.

Quando as mulheres procuram ajuda para a dor crônica associada ou desencadeada pela menstruação, muitas vezes ouvem que essa experiência é “normal”, apenas uma “menstruação ruim” que elas precisam encontrar maneiras de lidar.

Essa foi a experiência de Alma, que ela se lembrou com frustração. Mesmo após o diagnóstico, ela disse:

“Não me foi oferecido nenhum tratamento além de comprimidos muito fortes, muitos dos quais [foram] descontinuados devido aos seus perigosos efeitos colaterais. [...] Principalmente, me disseram para lidar com isso. Todos presumiram que foi apenas um 'período doloroso'. Ninguém parecia pensar que era uma condição, ninguém considerava algo sequer digno de tratamento. [...] E eu vi muitos ginecologistas na minha vida, principalmente na minha adolescência e início dos 20 anos. Foi apenas assumido que era um período 'normal' embora muito doloroso, apesar do fato de que eu teria dor e vômito a ponto de desmaiar e [ter] alucinações visuais . ”

A experiência de Alma está ligada a relatórios mundiais de uma lacuna de dor de gênero - o fenômeno pelo qual as mulheres relatam mais casos de dor crônica do que os homens, masmenos provávelFonte confiável para ser oferecido alívio da dor oportuno por profissionais de saúde.

Por que deveria ser assim? Uma revisão da literatura existente, publicada em Pain Research and Management em 2018, sugere que a resposta pode estar na persistência de estereótipos de gênero na experiência da dor.

Estudos sobre dor e saúde, a revisão mostra, tendiam a fazer julgamentos de valor questionáveis ​​sobre homens versus mulheres e sua percepção subjetiva da dor.

“[M] en foram apresentados como estóicos, no controle e evitando procurar cuidados de saúde. As mulheres, por outro lado, foram apresentadas como sendo mais sensíveis à dor e mais dispostas a mostrar e relatar a dor, em comparação [com] os homens ”, escrevem os autores da revisão.

Isso sugere que a experiência da mulher com a dor crônica pode ser considerada exagerada, resultado de uma hipersensibilidade subjetiva e emocional, em vez de uma experiência física objetiva.

Tratamentos e manejo evasivos

Existem muitos equívocos sobre tratamentos e causas também. Rishe disse ao MNT que um equívoco é "que gravidez ou histerectomia são tratamentos para endometriose".

Outro “grande equívoco é que [a endometriose] afeta apenas aqueles [em] seus anos férteis, quando, na realidade, muitos adolescentes e adolescentes mostram sinais de endo”, observou ela.

Existem tratamentos para o controle da endometriose, embora estejam longe de ser perfeitos.

Depois de receber um diagnóstico, as mulheres pode ser oferecido uma cirurgia de excisão, que removerá os crescimentos anormais de tecido semelhante ao endometrial. Essa excisão não impede o tecido de crescer novamente, no entanto, e cirurgias repetidas podem ocorrer para continuar removendo esses crescimentos.

Os médicos também podem oferecer um plano de tratamento da endometriose, dependendo de quanta dor e sangramento a pessoa sente como resultado da endometriose.

No primeiro caso, os médicos podem prescrever os mesmos medicamentos que recomendariam para o tratamento das cólicas menstruais :antiinflamatórios não esteróides (AINEs)Fonte confiável, que são analgésicos de venda livre, como o ibuprofeno .

Outros tratamentos prescritos para controlar a endometriose incluem terapia hormonal , como pílulas anticoncepcionais ou a inserção de um dispositivo intrauterino (DIU) .

Nenhuma dessas opções, entretanto, é ideal. Os AINEs geralmente não reduzem a dor intensa que a endometriose pode causar, e tanto as pílulas anticoncepcionais quanto o DIU podem produzir efeitos colaterais que afetam ainda mais a qualidade de vida.

Martha disse ao MNT que os tratamentos e estratégias de enfrentamento que seus médicos ofereciam ficavam aquém do objetivo e não ajudavam com seus sintomas.

“Quando eu disse aos médicos que estava tendo dificuldades [com endometriose] e precisava de tratamento, eles sugeriram tentar uma forma diferente de controle de natalidade para ajudar a reduzir as cólicas ou aliviar minha menstruação, mas nenhum controle de natalidade jamais tratou totalmente dos meus sintomas”. ela contou.

“Alguns médicos apenas sugeriram coisas como exercícios e ibuprofeno (que nunca tocou na minha dor). Eu estava no ponto em que mal conseguia sair da cama alguns dias e estava prestes a desistir de tentar, porque as opções de 'tratamento' oferecidas eram tão inúteis ”.

- Martha

Martha nos disse que apenas a cirurgia de excisão ajudava, mas, a longo prazo, ela precisava de um plano de tratamento sólido.

“Desde [a cirurgia], os tratamentos incluíram outras formas de controle de natalidade, como um DIU e, em seguida, Depo-Provera , mudando minha dieta e ferramentas de atenção plena como a meditação ”, disse ela.

No entanto, nenhuma das opções e tratamentos oferecidos formalmente provaram ser suficientes.

Martha sentiu que precisava ir além do consultório médico e criar suas próprias estratégias de enfrentamento: “Nunca tive opções que tratassem completamente dos meus sintomas, mas meus tratamentos mais consistentemente úteis têm sido remédios caseiros, como almofadas térmicas , unidades de TENS e cannabis medicinal . ”

Ir ou não tomar 'a pílula'?

As pílulas anticoncepcionais podem ajudar a desacelerar o crescimento de tecido semelhante ao endométrio fora do útero. No entanto, eles podem ter muitos efeitos colaterais - incluindo sangramento entre períodos, enxaqueca , diminuição da libido e alterações de humor .

Encontrar “a pílula certa” pode parecer uma aposta arriscada: pode levar meses e tentar vários tipos de anticoncepcionais orais até que uma mulher encontre aquele que lhe causa menos sofrimento. Com a endometriose, as coisas ficam ainda mais complicadas.

Para alguns, o controle da natalidade pode fazer maravilhas. Esse foi o caso de Alma, que “foi [...] orientado [pelos médicos] a experimentar o minipílula para ver se os sintomas [de endometriose] vão embora e, se isso acontecer, eles podem concluir que era realmente endometriose”.

“Eu tomei a minipílula e os sintomas desapareceram”, disse ela. Alma ainda está tomando a “minipílula” - uma droga anticoncepcional só de progestógeno que pode causar menos efeitos colaterais do que as pílulas combinadas regulares, que contêm progesterona e estrogênio .

Para ela, essa estratégia está conseguindo manter os sintomas da endometriose sob controle. Lisa, no entanto, não sentiu o mesmo alívio e temeu que o controle da natalidade pudesse mascarar os sintomas em vez de tratá-los.

“Tomei pílulas anticoncepcionais por 7 anos e não encontrei alívio”, disse Lisa. “Também tive um alívio mínimo ao usar o NuvaRing ”, acrescentou ela.

“Recusei DIUs e Nexplanon devido ao medo dos efeitos colaterais e à incapacidade de remover os dispositivos em tempo hábil, se necessário, o que é algo que pessoas com endometriose e adenomiose experimentam com muita frequência. Quero enfatizar que a contracepção oral e a supressão hormonal não são tratamentos eficazes para a endometriose e que muitas vezes mascaram os sintomas e atrasam o diagnóstico formal ”, comentou Lisa.

Por que essas diferenças? Um estudo de 2018 publicado no Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism descobriu que tudo pode se resumir ao tipo de tecido semelhante ao endometrial que cresce fora do útero.

Os autores do estudo encontraram uma ligação entre o status do receptor de progesterona (PR) das lesões de endometriose e se elas responderam ou não à terapia com progesterona.

Em suma, as lesões PR-positivas tenderam a responder à terapia com progestina, e as lesões PR-negativas responderam muito menos. Isso levou os autores a sugerir a análise dessas lesões na excisão, para descobrir a que tipo de tratamento hormonal elas tinham maior probabilidade de responder.

Dor, falta de trabalho, fadiga crônica

No entanto, as pesquisas sobre endometriose - seus mecanismos, causas e tratamentos - continuam muito limitadas, o que gerou protestos de quem vive com essa condição crônica e de pesquisadores interessados ​​em estudá-la da mesma forma.

Em 2017 , uma equipe de pesquisadores da Faculdade de Saúde, Educação e Ciências da Vida da Birmingham City University, no Reino Unido, entrevistou mulheres com endometriose sobre suas experiências na busca por um diagnóstico e tratamento para a doença.

As descobertas foram nítidas. Os participantes do estudo falaram de se sentirem “desesperados”, tendo graves efeitos colaterais dos tratamentos que receberam e não sendo acreditados por aqueles ao seu redor quando contaram suas experiências.

A Dra. Annalize Weckesser, uma das pesquisadoras envolvidas neste estudo, comentou:

“A endometriose tem sido uma área negligenciada de pesquisa e financiamento. Sabemos que o tempo médio de espera para as mulheres receberem o diagnóstico é de 7 anos, o que é inaceitável. Nosso estudo piloto mostra que mesmo depois que as mulheres recebem um diagnóstico, para algumas, sua luta para controlar os sintomas apenas começou ”.

Esses sintomas são tantos quanto graves. Cada uma das mulheres que conversaram com a MNT sobre suas experiências de convivência com a endometriose enfatizou isso.

Quando questionada sobre como essa condição crônica afetou sua qualidade de vida, Martha disse que, ironicamente, “[i] pode ser mais fácil responder como isso não afetou minha qualidade de vida.”

“Desde que comecei a menstruar, aos 12 anos, minhas menstruações têm sido debilitantes. Eu vomitava e desmaiava de dor e muitas vezes tinha que faltar às aulas por causa disso ”, ela nos contou.

“Depois que a dor se tornou crônica, ela realmente afetou todas as partes do meu dia. Eu não conseguia dormir, [eu] tinha dificuldade em ficar em pé ou sentado por muito tempo, o sexo era doloroso e também afetava minha saúde mental. Eu estava realmente deprimido e ansioso - algumas vezes, tive ataques de pânico quando uma crise começou, porque sabia que a dor poderia ficar insuportável e não havia nada que eu pudesse fazer a respeito ”.

- Martha

“Tive que parar de trabalhar por um tempo e tive dificuldade em encontrar trabalho novamente porque precisava de flexibilidade para trabalhar em casa durante crises ruins”, disse ela. Acrescente a isso “uma série de problemas físicos relacionados, incluindo dor nas pernas e ciática , problemas intestinais e sensibilidades alimentares”, e o quadro da dor estará completo.

Dados auto-relatados publicados em The Journal of Managed Care + Specialty PharmacyFonte confiávelem 2017 indicam que, em uma coorte representativa de mulheres de 18 a 49 anos com endometriose, os participantes "perderam uma média de 1,1 horas de produtividade no emprego por causa do absenteísmo", ou seja, faltaram ao trabalho por causa dos sintomas de endometriose, "e uma média de 5,3 horas por causa do presenteísmo ”, ou comparecimento ao trabalho enquanto apresenta sintomas, por semana.

“O impacto mais importante e adverso [da endometriose] foi o fato de eu ter que explicar aos meus chefes no trabalho por que não conseguia trabalhar 5 dias por mês ou [por que] precisava trabalhar em casa. Quando eu trabalhava como professora, trabalhar em casa não era uma opção, então muitas vezes eu tinha que me arrastar para a aula com muita dor ”, disse Alma ao MNT .

Lisa também falou sobre os muitos dias de escola e trabalho que foi forçada a perder por causa dos sintomas da endometriose.

“Esta doença afetou minha vida de muitas maneiras”, disse ela. “Em um nível muito superficial, a doença me fez perder muitas aulas, trabalho e tempo com meus entes queridos.”

Isso a levou a criar estratégias de enfrentamento complexas e em vários níveis para tentar minimizar o impacto em suas atividades diárias:

“Isso me forçou a aprender a planejar meu tempo e planejar tudo o que faço. Comer em um determinado restaurante agravará meus sintomas digestivos? Andar em um parque ou uma loja me deixará em um surto de dor? Ir para a aula de manhã me tornará incapaz de ficar acordado por tempo suficiente para terminar meu dever de casa hoje à noite? "

A fadiga não é um efeito raro da endometriose, e pode não ser apenas devido ao planejamento invisível e ao trabalho emocional necessário para lidar com essa condição.

Um estudo publicado na Human Reproduction em 2018 descobriu que muitas mulheres com endometriose sofrem de fadiga, mas que os profissionais de saúde raramente abordam ou explicam isso.

Uma das autoras do estudo, a Prof. Brigitte Leeners, comentou que “os resultados sugerem que a endometriose tem um efeito sobre a fadiga que é independente de outros fatores e que não pode ser atribuído aos sintomas da doença”.

“Embora a fadiga crônica seja conhecida como um dos sintomas mais debilitantes da endometriose, ela não é amplamente discutida e poucos grandes estudos a investigaram”, acrescentou ela.

A endometriose também pode causar forte dor abdominal durante e após a relação sexual com penetração vaginal, o que pode impedir as mulheres de fazer sexo ou causar ansiedade em relação à intimidade de seus parceiros.

“Um dos maiores efeitos da endometriose tem sido o impacto no meu relacionamento e na minha vida sexual”, disse Lisa ao MNT .

“Antes da cirurgia, o sexo era incrivelmente doloroso para mim e [meu parceiro e eu] éramos forçados a nos abster completamente de sexo por esse motivo”, observou ela.

O impacto de sentir dor intensa durante o sexo por anos é implacável, Lisa continuou nos contando. “Mesmo depois da cirurgia, ainda sinto muita dor e muito medo e ansiedade em relação ao sexo e à dor que ele pode me causar”, admitiu.

'Meu médico de família zombou de mim'

Além de seus efeitos físicos, talvez o maior impacto da endometriose seja como ela afeta a capacidade das mulheres de navegar pelo mundo com liberdade e confiança.

Não é apenas porque eles têm que planejar tudo e se preparar para os dias que sabem que terão de passar com dores terríveis ou com perda de sangue grave e perturbadora .

Mais do que tudo, as mulheres que vivem com endometriose enfrentam a constante frustração de serem mal interpretadas por seus médicos, gerentes, professores e até mesmo familiares e amigos, que muitas vezes ainda pensam nesta condição crônica em termos de "um período ruim".

“Quando apresentei minha dissertação de mestrado, senti uma dor tremenda no dia do prazo final”, lembrou Alma.

“Pedi um atestado ao meu [médico de família] e ele zombou de mim, repetindo várias vezes a frase 'queres um atestado médico… para cólicas menstruais. Um atestado médico ... para ... dores menstruais, 'como se fosse a coisa mais chocante que ele já tinha ouvido na vida, e como eu poderia ousar pedir uma coisa dessas. "

- Alma

“Muitas pessoas me procuram e dizem que seu médico não acha que eles têm [endometriose], porque seus sintomas não se enquadram no perfil desatualizado de alguém que teve cólicas fortes durante a menstruação”, disse Rishe ao MNT .

“Outro [conceito errôneo que os profissionais de saúde têm] é a crença de que a histerectomia é a cura para a endometriose. Por definição, a endometriose ocorre quando células semelhantes ao revestimento uterino acabam fora do útero, em outras partes do corpo ”, explicou ela.

“Por definição, uma histerectomia não curaria a endometriose, uma vez que as células não estão no útero. Além disso, não há estudos até o momento que mostram que a histerectomia trata a endometriose, mas ainda é comumente recomendada ”, apontou Rishe.

Todas as mulheres que falaram com o MNT enfatizaram a necessidade de um melhor entendimento dessa condição. O público em geral precisa ser melhor informado sobre as realidades da endometriose.

A família também deve se livrar de seus conceitos errôneos, todos nos disseram. Empregadores e educadores também devem prestar atenção.

“Gostaria que os empregadores soubessem como é difícil viver com tal condição e acomodar seus funcionários”, disse Alma ao MNT .

“Eu desejo que os empregadores, parceiros, etc., não iria culpar a pessoa estar com [endometriose] por não ter 'planejado' melhor em torno dele - isto era uma coisa frequente gostaria de obter, a atitude de 'Bem, mas você sabe que você vai ter um período, e você não vai poder fazer muito durante ele, então por que você não planejou melhor para esse prazo. '”

- Alma

'Precisamos desesperadamente de melhores opções de tratamento'

A falta de cuidados satisfatórios e de pesquisas sobre endometriose também é uma grande barreira para as mulheres que vivem com essa condição.

“Precisamos desesperadamente de melhores opções de tratamento”, disse Martha ao MNT . “Tenho dívidas médicas por buscar opções de tratamento que não eram cobertas pelo meu seguro e, às vezes, esses tratamentos nem ajudavam”, disse ela.

Além disso, ela acrescentou, “algumas das opções de tratamento mais eficazes também trazem o risco de efeitos colaterais graves e de longo prazo, então muitas vezes temos que pesar se vale a pena tentar ou não”.

“Também é chocante perceber como poucos profissionais médicos realmente têm um conhecimento prático da endometriose. [...] Algumas vezes fui ao pronto-socorro por causa da dor e ninguém me atendeu ”.

- Martha

Uma pesquisa publicada no American Journal of Obstetrics and Gynecology em 2019 enfatiza que as mulheres que procuram atendimento para endometriose enfrentam uma enxurrada de obstáculos, incluindo a dinâmica médico-paciente deficiente e a falta de tratamentos eficazes.

Uma das autoras do estudo, Dra. Rebecca Nebel, confirmou diretamente que “[d] apesar de sua carga significativa sobre as mulheres, suas famílias e a sociedade como um todo, a endometriose é subfinanciada e pouco pesquisada, limitando muito a compreensão da doença e retardando inovação muito necessária em opções de diagnóstico e tratamento. ”

“O que mais me incomoda”, disse Lisa ao MNT , “é que fontes 'confiáveis' ainda estão promovendo definições de endometriose que não são corretas. [...] Não podemos começar a diagnosticar e tratar eficazmente uma doença que nem mesmo podemos definir corretamente. ”

“Todos os profissionais médicos, não apenas os cirurgiões ginecológicos minimamente invasivos, precisam ser educados sobre os sintomas, diagnóstico e tratamento da endometriose”, acrescentou ela.