Desinformação do câncer
Maus conselhos compartilhados online podem ter um efeito negativo, mesmo se não forem seguidos.
Cerca de um quarto das pessoas que cuidam de entes queridos com câncer nos EUA são jovens adultos. A maioria desses cuidadores usa a mídia social, onde relatam encontrar desinformação frequente sobre o câncer. Um estudo publicado na edição de 15 de abril de 2021 da revista Cancer descobriu que isso pode ser uma fonte de estresse para alguns cuidadores, levando-os a evitar o uso de mídias sociais para postar sobre o câncer de seus entes queridos.
A maioria dos cuidadores que ajudam pessoas com câncer tem mais de 50 anos, mas os jovens adultos estão cada vez mais assumindo funções de cuidadores, diz Echo Warner, autora do estudo e pós-doutoranda associada no Centro de Câncer da Universidade do Arizona e Faculdade de Enfermagem em Tucson, que se especializou na sobrevivência ao câncer. Nos Estados Unidos, estima-se que 1,5 milhão de jovens adultos de 18 a 39 anos cuidam de entes queridos com câncer, diz ela. “Mas não vemos muitos serviços disponíveis para jovens adultos que cuidam de pacientes com câncer”, explica ela. Warner diz que a mídia social pode fornecer suporte que os jovens cuidadores nem sempre podem encontrar localmente.
O que é desinformação?
Os pesquisadores ainda estão definindo o que constitui “desinformação” no contexto da comunicação online e da assistência à saúde, especialmente em oncologia. Um estudo publicado em 15 de abril de 2021, emissão de Cancer descrito desinformação como incluindo “falsas, imprecisas ou informações incompletas; rumores; terapias alternativas ineficazes; discurso que promove ceticismo sobre as diretrizes médicas; e conselhos enganosos ou falsos relacionados à saúde. ”
Em seu estudo, Warner enfocou 34 jovens cuidadores e suas experiências com desinformação sobre câncer nas redes sociais. Quase dois terços encontraram alguma forma de desinformação. Cuidadores com muitos seguidores em plataformas como Facebook e Instagram disseram que foram abordados por pequenas empresas e indivíduos com pedidos para promover terapias e remédios não comprovados em suas contas, diz Warner.
Mas o cenário mais comum envolveu interações nas quais o cuidador postava uma pergunta ou comentário sobre o paciente com câncer em seu feed do Facebook ou Instagram, e amigos e familiares ofereciam conselhos imprecisos ou questionáveis em resposta. Warner diz que os cuidadores muitas vezes falaram em suas entrevistas sobre desinformação que assumiu a forma de teorias da conspiração, porque essas foram as afirmações mais bizarras e surpreendentes que encontraram. “Muitas das informações incorretas tendiam a ser relacionadas à nutrição, ou coisas que o paciente poderia comer ou ingerir que ajudariam a curar e tratar ou controlar os efeitos colaterais do câncer”, acrescenta ela.
Warner diz que esperava que os cuidadores simplesmente desconsiderassem a desinformação, especialmente as alegações mais bizarras. Mesmo assim, ela descobriu que essas postagens abalaram a confiança dos cuidadores e os fizeram duvidar de suas decisões, especialmente quando os comentários vieram de familiares ou amigos próximos.
Os cuidadores podem estar cansados e estressados, o que pode torná-los vulneráveis à desinformação, sugere Brian Southwell, um pesquisador de ciências sociais que estuda a desinformação na RTI International, um instituto de pesquisa sem fins lucrativos em Durham, Carolina do Norte. Southwell não participou do estudo. Pesquisas anteriores mostram que “todos os seres humanos são vulneráveis a acreditar em desinformação às vezes”, diz ele. “Os cuidadores desejam manter suas famílias saudáveis e se valerão de informações confiáveis quando estiverem disponíveis para eles, portanto, construir relacionamentos confiáveis entre as organizações de saúde e os cuidadores é uma etapa vital.”
Oncologistas às vezes instruem os pacientes e cuidadores a não buscarem informações on-line sobre o câncer, para evitar conselhos prejudiciais ou descrições dos piores cenários para seus entes queridos. Embora Warner entenda que os oncologistas fazem essas recomendações porque desejam proteger os pacientes da desinformação, ela diz que gostaria que fosse mais fácil para os oncologistas e as equipes de oncologia orientar os pacientes e cuidadores em relação a informações on-line de alta qualidade sobre o câncer. “As pessoas vão usar a internet”, diz ela. “A grande conclusão é que precisa haver uma mudança na maneira como falamos com os pacientes e familiares sobre a busca de informações.” A Warner incentiva os cuidadores a defenderem a si mesmos, pedindo às equipes de saúde orientação sobre sites confiáveis e especialistas, observando que os pesquisadores, os médicos e os sistemas hospitalares podem desempenhar um papel no sentido de tornar as informações mais acessíveis, tanto pessoalmente quanto online. “A melhor prática”, diz ela, “é obter informações precisas na frente das pessoas primeiro, antes que elas sejam expostas a informações incorretas”.