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Definindo 'autismo profundo' para pesquisas confiáveis: perguntas e respostas

Definindo 'autismo profundo' para pesquisas confiáveis: perguntas e respostas

O termo "autismo profundo" descreve pessoas autistas que precisam de supervisão e apoio 24 horas por dia nas atividades da vida diária. A Comissão Lancet sobre o Futuro dos Cuidados e da Pesquisa Clínica no Autismo cunhou o termo em 2021 para abordar os desafios e necessidades únicos de uma faixa do espectro do autismo que está sub-representada na pesquisa.
Mas fazer bom uso da definição revelou-se um desafio. Embora a comissão da Lancet tenha afirmado que a maioria das pessoas com autismo profundo tem deficiência intelectual, linguagem mínima ou ambas, os investigadores têm-se baseado quase exclusivamente em medidas de capacidades cognitivas e verbais. Além do mais, essas medidas variam dramaticamente entre os estudos.
Medir o funcionamento adaptativo ? a capacidade de uma pessoa realizar atividades da vida diária ? tornaria mais fácil comparar os resultados dos estudos, diz Matthew Siegel , chefe da empresa clínica no departamento de psiquiatria e ciências comportamentais do Hospital Infantil de Boston. Também destacaria oportunidades para apoiar pessoas com autismo profundo e suas famílias.
Para este fim, Siegel está a trabalhar com um grande grupo de investigadores, médicos, pessoas autistas e defensores para definir o termo "autismo profundo" e chegar a um consenso sobre como deve ser medido.
O Transmissor conversou com Siegel sobre o processo e por que ele é tão oportuno.
A entrevista foi editada para maior clareza e duração.
O Transmissor: Se o autismo profundo é definido como a necessidade de apoio nas atividades da vida diária, por que os pesquisadores confiam em medidas de inteligência e capacidade de linguagem em vez de no funcionamento adaptativo?
Matthew Siegel: Talvez por conveniência em termos de quais dados estão prontamente disponíveis. Os Centros de Controle de Doenças publicaram uma publicação muito importante no ano passado, onde concluíram que 26,7% de sua amostra atenderia aos critérios para autismo profundo. Mas operacionalizaram a definição utilizando quocientes de inteligência e uma medida do estado de comunicação. Eles não usaram uma medida de funcionamento adaptativo.
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Entre 1990 e 2013, a proporção de estudos que incluíam [pessoas com autismo profundo] caiu de 95% para 35%.
-MATTHEW SIEGEL
Isto é importante porque, ao confiarmos apenas em medidas de capacidade cognitiva e verbal, podemos estar a perder pessoas com autismo profundo que não podem ser deixadas sozinhas ? pessoas que têm capacidades cognitivas e verbais superiores, mas que apresentam comportamentos desafiadores, como agressão física ou auto-estima. comportamento prejudicial, por exemplo. Ambos estão associados ao baixo funcionamento adaptativo.
TT: Que dados existem que apoiam a medição isolada do funcionamento adaptativo?
MS: Fizemos um estudo em nossa coorte de pacientes internados com autismo , que inclui mais de 1.500 pessoas. Se definissemos o autismo profundo usando um limite para o QI, um limite para a capacidade de comunicação ou um limite para o funcionamento adaptativo, descobriríamos que 72% da amostra preenchia os critérios. Se você abandonar a opção de QI, essa porcentagem cairá apenas um pouco, para cerca de 70%. E se você abandonar a medida de comunicação, ela cairá na mesma proporção.
Essas descobertas sugerem que o funcionamento adaptativo por si só fornece grande parte da informação que você teria se usasse todas as três medidas. E mantém-nos focados no que considero mais importante, que é como as pessoas funcionam e de que apoio necessitam. O QI e as medidas de status de comunicação não chegam a esse ponto.
TT: Como medimos o funcionamento adaptativo?
MS: Existem duas medidas amplamente utilizadas: as Escalas de Comportamento Adaptativo de Vineland e o Sistema de Avaliação de Comportamento Adaptativo. Ambos cobrem toda a vida útil e são amplamente utilizados no campo.
Fizemos uma análise recente analisando 367 estudos sobre tratamento do autismo entre 1990 e 2013. Descobrimos que nas áreas de QI e de comunicação, os pesquisadores usavam uma variedade inacreditável de medidas ? cerca de 30 medidas diferentes para cada uma. A única área onde houve amplo acordo foi no funcionamento adaptativo, onde cerca de 90% dos estudos utilizaram Vineland.
TT: O que o Vineland mede?
MS: Inclui questões muito práticas sobre a capacidade de uma pessoa funcionar no mundo. Eles vão desde questões sobre como amarrar os sapatos ou vestir-se até coisas mais abstratas, como entender os conceitos de dinheiro ou tempo.
TT: O Vineland se sobrepõe a medidas de inteligência ou habilidade verbal?
MS: Existe uma relação entre as medidas de Vineland e de QI, sim. E há alguma sobreposição direta com a comunicação, já que parte de Vineland pergunta sobre a capacidade de comunicação.
Processo profundo: Medir o funcionamento adaptativo ? a capacidade de uma pessoa de realizar atividades da vida diária ? tornaria mais fácil comparar os resultados dos estudos, diz Siegel.
TT: Quais são os próximos passos para a área?
MS: Faço parte de um grupo que está lançando um processo de consenso usando a metodologia Delphi, um método cientificamente validado para desenvolver consenso em torno de uma questão ou problema. Esse esforço será lançado nos próximos meses e buscaremos contribuições de uma ampla gama de pessoas ? médicos, pesquisadores, pessoas autistas e defensores. Acho que é extremamente importante adotar essa abordagem porque ela levará à melhor definição. Se você tiver uma representação ampla, o consenso que você produz representa um grupo mais amplo de pessoas.
TT: Existe um consenso de que o autismo profundo é uma categoria de autismo que merece apoio especial?
MS: Acho que a maioria das pessoas concordaria que existe um grupo de pessoas com autismo cujas necessidades, desafios e resultados são distintos dos do resto do espectro. Um estudo recente analisou pessoas com autismo ao longo de três décadas e descobriu que aquelas com autismo profundo tiveram resultados diferentes em quase todos os domínios ? emprego, vida independente, amizades e muito mais. Penso que é razoável presumir que, se um grupo tiver resultados muito diferentes, provavelmente necessitará de apoios muito diferentes ? intervenções muito diferentes.
O espectro é amplo e importante em sua totalidade. Diferentes partes do espectro necessitam de tipos de apoio muito diferentes. Alguém com autismo profundo pode precisar viver em um ambiente residencial de tratamento com acesso constante a um adulto; ou na casa de sua família, eles podem precisar de serviços domiciliares de técnicos de saúde comportamental que auxiliam nas atividades da vida diária.
TT: Existem outras questões que precisam ser exploradas?
MS: Precisamos lutar com a idade em que devemos usar o termo autismo profundo. A comissão Lancet disse que não deveria ser usado em crianças menores de 8 anos porque as habilidades cognitivas e verbais ainda não estão estáveis. Mas um estudo recente descobriu que o funcionamento adaptativo antes dos 6 anos é altamente preditivo do seu funcionamento adaptativo aos 13 anos.
TT: A prevalência do autismo aumentou. Há evidências de que a prevalência do autismo profundo aumentou?
MS: Não temos certeza. É claro que a maior parte do aumento na prevalência do autismo nas últimas duas décadas ocorreu no grupo não profundo. Há uma série de razões para isso, e uma delas tem sido a expansão diagnóstica do que é o autismo. Acho que a maioria das pessoas diria que parece haver algum aumento na prevalência do autismo profundo, mas há muito debate sobre quanto e o que isso representa.
Também vale a pena notar que há cada vez menos estudos incluindo pessoas com autismo profundo. Entre 1991 e 2013, a proporção de estudos de tratamento que incluíam esse grupo caiu de 95% para 35% . E não sei ao certo, mas acho que essa tendência provavelmente continuou.
TT: Há evidências de que a intervenção precoce pode diminuir a intensidade de certos traços do autismo. Será este o caso do autismo profundo?
MS: Esta é uma questão fundamental, porque não queremos apenas intervenção; queremos uma intervenção direcionada. É também uma questão desafiadora, porque quando algo passa para o léxico diagnóstico, você começa a interagir com o mundo dos seguros de saúde nos Estados Unidos. Não queremos criar uma situação em que as seguradoras de saúde utilizem a presença ou ausência do termo "autismo profundo" para aprovar ou negar certos serviços às pessoas. Isso não é algo que possamos controlar, mas certamente é algo em que precisamos pensar.

Matthew Siegel

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