Ciência, pseudociência e anticiência: escolhas que mudam vidas

A importância de decisões informadas sobre tratamento
""Seu filho tem autismo." Com essas palavras, o mundo dos pais desaba. O que fazer? Escolher um tratamento é uma das decisões mais importantes que os pais de uma pessoa com autismo terão que tomar. Como os pais encontram um tratamento realmente eficaz para seus filhos? Em um mundo ideal, a pessoa que deixou o diagnóstico de autismo na família daria a resposta. Mas o fato lamentável é que muitos que fazem esse diagnóstico não estão bem informados sobre a ampla gama de tratamentos para autismo e o grau em que esses tratamentos se mostraram eficazes (ou não). Então, até que chegue o dia em que os pais possam contar com orientação profissional baseada em dados, eles precisarão se tornar muito criteriosos sobre os vários tratamentos, terapias e programas que são considerados eficazes para o autismo. O mesmo se aplica àqueles que estão preocupados em ajudar as famílias a obter serviços eficazes. É preciso fazer muita lição de casa e fazê-lo rapidamente. Por que a urgência? Porque os riscos são altos e cada momento é precioso.
Crianças e adultos com autismo podem aprender, e há métodos eficazes para ajudá-los a desenvolver habilidades úteis e levar vidas felizes e produtivas. Ao mesmo tempo, pesquisas mostraram que muitas intervenções atualmente disponíveis para autismo são ineficazes, até mesmo prejudiciais, enquanto outras simplesmente não foram testadas adequadamente. Cada momento gasto em uma dessas terapias em vez de intervenção eficaz é um momento perdido para sempre. Além disso, o senso comum sugere que é sensato que pais e profissionais invistam em intervenções que possam ser razoavelmente calculadas para produzir benefícios duradouros e significativos para pessoas com autismo ? ou seja, intervenções que tenham resistido a testes científicos.
À medida que pais e profissionais buscam informações sobre tratamentos para autismo, eles descobrem uma longa e desconcertante lista de "opções", muitas delas promovidas por pessoas sinceras, bem-intencionadas e persuasivas. Todos afirmam que seu tratamento favorito funciona, e pais e profissionais são frequentemente encorajados a tentar um pouco de tudo. Isso pode ser muito atraente para pessoas que buscam algo que possa ajudar. Como escolher sabiamente? Para citar o falecido Carl Sagan, "A questão se resume à qualidade da evidência". Então, o primeiro passo é descobrir exatamente quais evidências estão disponíveis para apoiar as alegações sobre tratamentos para autismo. Mas todas as evidências não são criadas iguais. Como separar o puro exagero da prova sólida, o pensamento positivo dos testes rigorosos?
Ciência, pseudociência e anticiência
As abordagens para responder a perguntas fundamentais sobre como o mundo funciona podem ser agrupadas em três categorias amplas: ciência, pseudociência e anticiência. A ciência usa ferramentas específicas e consagradas para colocar palpites ou hipóteses em testes lógicos e empíricos. Algumas dessas ferramentas incluem definições operacionais dos fenômenos de interesse; medição direta, precisa, confiável e objetiva; experimentos controlados; confiança em dados objetivos para tirar conclusões e fazer previsões; e verificação independente de efeitos.
A ciência não aceita afirmações ou observações pelo valor de face, mas busca provas. Bons cientistas diferenciam opiniões, crenças e especulações de fatos demonstrados; eles não fazem alegações sem dados objetivos de apoio.
Em contraste, a pseudociência tenta dar credibilidade a crenças, especulações e suposições não testadas, fazendo-as parecer científicas ? por exemplo, usando jargões científicos, endossos de indivíduos com credenciais "científicas", talvez até mesmo alguns números ou gráficos. Mas em vez de medições objetivas de experimentos bem controlados, os pseudocientistas oferecem depoimentos, anedotas e relatos pessoais não verificados para respaldar suas alegações. Anticiência é a rejeição total dos métodos testados pelo tempo da ciência como um meio de produzir conhecimento válido e útil. A visão anticientífica extrema é que não há fatos objetivos; todo conhecimento é composto de interpretações pessoais de fenômenos.
Tratamentos e abordagens pseudocientíficas e anticientíficas para várias condições, incluindo autismo, abundam. Eles são promovidos entusiasticamente, não em periódicos científicos revisados por pares, mas em materiais publicados por seus promotores, como boletins informativos, fitas de vídeo, livros, anúncios e a Internet. Esses tratamentos têm várias características distintivas (veja a barra lateral). Alguns podem parecer benignos à primeira vista, mas isso pode ser enganoso. Ao longo dos anos, muitos desses tratamentos provaram ter efeitos colaterais físicos e emocionais muito prejudiciais. Eles também cobram um grande preço social ao desviar recursos preciosos de tratamentos eficazes e pesquisas sólidas, levantando falsas esperanças e perpetuando ilusões (para alguns exemplos, veja os livros Controversial Therapies for Autism and Intellectual Disabilities e Crazy Therapies, listados abaixo).
Perguntas inteligentes
Pais e profissionais podem proteger pessoas com autismo dos danos de tratamentos falsos e ineficazes exercendo ceticismo saudável e fazendo várias perguntas a todos que afirmam ter uma intervenção eficaz para o autismo: Qual é a intervenção, precisamente? Exatamente o que ela deve fazer? Seus efeitos foram testados em experimentos controlados usando medidas diretas e objetivas? Se sim, esses estudos foram publicados em periódicos científicos revisados por pares? O que os estudos mostraram sobre efeitos positivos e efeitos colaterais negativos? Os efeitos foram transferidos para além do ambiente de tratamento imediato? Existe outro tratamento cientificamente validado que seja igualmente eficaz, mas tenha menos efeitos colaterais negativos? Quem administrará esse tratamento e como posso ter certeza de que eles são qualificados para fazê-lo? Como seus efeitos sobre esse indivíduo serão avaliados e por quem? O que acontecerá se não fizermos nada? Ouça as respostas, mas não as leve ao pé da letra. Procure pesquisas publicadas sobre o tratamento e, se necessário, alguém com experiência em metodologia de pesquisa científica para ajudá-lo a avaliá-lo. Também tome nota quando nenhuma resposta ? e nenhum estudo de apoio sólido ? for fornecido. O que não é conhecido ou dito também importa.
Quando as famílias buscam tratamento para uma criança diagnosticada com câncer ou diabetes, elas não recebem simplesmente uma longa lista de intervenções que alguém em algum lugar acredita serem eficazes, e são instruídas a escolher dessa lista por conta própria; elas geralmente podem esperar ser informadas sobre tratamentos que são baseados em pesquisas científicas sólidas. Por que se contentar com menos quando o diagnóstico é autismo?
TERAPIAS PSEUDOCIENTÍFICAS: Alguns sinais de alerta
(adaptado da American Arthritis Foundation)
1. Altas taxas de "sucesso" são reivindicadas.
2. Efeitos rápidos são prometidos.
3. Diz-se que a terapia é eficaz para muitos sintomas ou distúrbios.
4. A "teoria" por trás da terapia contradiz o conhecimento objetivo (e, às vezes, o senso comum).
5. Dizem que a terapia é fácil de administrar, exigindo pouco treinamento ou experiência.
6. Outros tratamentos comprovados são considerados desnecessários, inferiores ou prejudiciais.
7. Os promotores da terapia estão trabalhando fora de sua área de especialização.
8. Os promotores se beneficiam financeiramente ou de outra forma com a adoção da terapia.
9. Testemunhos, anedotas ou relatos pessoais são oferecidos para apoiar alegações sobre a eficácia da terapia, mas pouca ou nenhuma evidência objetiva é fornecida.
10. Slogans cativantes e emocionalmente atraentes são usados no marketing da terapia.
11. Diz-se que a crença e a fé são necessárias para que a terapia "funcione".
12. Diz-se que o ceticismo e a avaliação crítica fazem com que os efeitos da terapia evaporem.
13. Os promotores resistem à avaliação objetiva e ao escrutínio da terapia por outros.
14. Descobertas negativas de estudos científicos são ignoradas ou descartadas.
15. Críticos e pesquisadores científicos são frequentemente recebidos com hostilidade e acusados de perseguir os promotores, de serem "tacanhos" ou de terem algum motivo oculto para "desmascarar" a terapia.
Referências
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Citação para este artigo:
Green, G., & Perry, L. (1999). Ciência, pseudociência e anticiência. Ciência no tratamento do autismo , 1 (1), 5-6.