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Capacitando pessoas com câncer de mama: melhorando os resultados para mulheres negras

Capacitando pessoas com câncer de mama: melhorando os resultados para mulheres negras

Neste artigo, ouvimos Fazila Seker, Ph.D., CEO e cofundadora da MOLLI Surgical. Ela discute maneiras de educar e capacitar as pessoas com um diagnóstico de câncer de mama.

“Um grupo não pode resolver este problema. Precisamos de muitas perspectivas diferentes. Precisamos olhar para o problema da equidade em saúde de muitos pontos de vista diferentes”. Jimena Roquero/Stocksy


“Um grupo não pode resolver este problema. Precisamos de muitas perspectivas diferentes. Precisamos olhar para o problema da equidade em saúde de muitos pontos de vista diferentes”. Jimena Roquero/Stocksy

Quando as pessoas se deparam com um diagnóstico de câncer , de repente se veem na necessidade de aprender um vocabulário médico totalmente novo, ao mesmo tempo em que lidam com suas próprias emoções e as de suas famílias.

Pode ser esmagador. E para as pessoas que também enfrentam o acesso desigual aos cuidados de saúde, esses desafios esmagadores são ainda mais pronunciados.

O que podemos fazer para ajudar a impulsionar o sistema e ajudar a criar um sistema de saúde mais justo e compassivo para pessoas com câncer de mama?

Para responder a essa pergunta, entrei em contato com o Dr. Randy Miles, MD , chefe da divisão de imagens da mama e diretor associado de pesquisa do Denver Health Medical Center, e Maimah Karmo , uma sobrevivente do câncer de mama e fundadora da Tigerlily Foundation , uma organização dedicada para apoiar as mulheres em suas jornadas de câncer de mama.

Sou grato por compartilhar suas ideias sobre como médicos, pacientes e a indústria podem trabalhar juntos para educar e capacitar pessoas diagnosticadas com câncer de mama.

Como os pacientes podem ajudar os pacientes

Capacitando pacientes

Armar-se com informações antes de consultar seu médico é importante para que você possa falar sobre o que precisa para seus cuidados.

Idealmente, os médicos veem os pacientes como parceiros no cuidado e trabalham com eles. Os médicos devem ser proativos e prontos para responder às perguntas dos pacientes. E os pacientes devem chegar com as perguntas que precisam responder para um ponto de partida forte.

A Karmo e a Tigerlily Foundation conectam os pacientes com os recursos e ferramentas disponíveis para ajudá-los a evitar cair nas brechas das disparidades de saúde.

“Meu trabalho tem sido realmente garantir que essas barreiras desapareçam, porque não suporto que alguém morra porque eles não sabiam, não tinham acesso a um carro, seguro ou alguém para cuidar de seus filhos, as informações corretas e oportunas sobre seus cuidados de saúde, ou alguma outra barreira como trauma ou desconfiança”, diz Karmo.

“É por isso que faço o que faço. É por isso que é tão importante para mim capacitar os pacientes a saber que eles têm o direito de viver e que há ajuda disponível”.

– Maimah Karmo

Advocacia

A autodefesa é importante, mas o difícil é saber como se defender. Ser seu melhor defensor significa ser educado sobre triagem, tratamento, imagem e saber quais perguntas fazer.

Por exemplo, tanto o paciente quanto o médico podem precisar ser instruídos sobre a cirurgia conservadora da mama e as opções de localização.

“A maior coisa a considerar é a necessidade do paciente. Se houver uma grande população viajando longas distâncias para a cirurgia, a localização sem fio é uma ótima opção, pois os pacientes recebem mais flexibilidade com o procedimento de localização do câncer”, diz o Dr. Miles.

As opções de localização sem fio permitem que os pacientes de mastectomia renunciem à colocação do fio na manhã da cirurgia, o que muitas vezes leva à ansiedade do paciente e prolonga o dia cirúrgico.

A localização sem fio ajuda os pacientes com câncer de mama a ter uma experiência mais personalizável, onde podem ir diretamente para a sala cirúrgica no dia da cirurgia, em vez de começar o dia no departamento de radiologia para o procedimento de localização, que geralmente ocorre no início da manhã e é associados a longos tempos de espera para cirurgia.

Como diz o Dr. Miles, “dissociar as duas experiências é um grande fator para ajudar os pacientes a ter uma melhor experiência no dia da cirurgia – um dia que a maioria dos pacientes espera porque já se sentaram com seu diagnóstico por algum tempo, e é o dia em que está tirando o câncer”.

Recursos como o Programa de Advocacia ANGEL (Advocate Now to Grow, Empower and Lead) podem ajudar.

A Tigerlily Foundation treina mulheres nessas áreas para incorporar uma mentalidade guerreira de conhecer os direitos dos pacientes e o que pedir. A organização fornece kits de ferramentas que os pacientes podem levar ao médico sobre tudo, desde finanças até tratamento e agendamento.

Tigerlily treina ANGEL Advocates em coortes contínuas para treinar outras pessoas, especialmente em comunidades onde há maiores taxas de mortalidade de mulheres negras.

Em um caso, a Equipe de Advocacia ANGEL da Fundação Tigerlily soube que uma paciente era sem-teto e morava em seu carro com uma criança. Ela estava desempregada e não tinha seguro – ela foi impactada por quase todas as barreiras concebíveis.

Tigerlily a ajudou a solicitar apoio, forneceu orientação, pagou algumas de suas contas, enviou comida, forneceu orientação profissional e apoiou-a com acesso para ajudá-la a superar as barreiras no sistema de saúde. Esta é a diferença que um ANJO ou uma equipe de ANJOS pode fazer para os outros.

Como os profissionais médicos podem ajudar os pacientes

Reduzindo o tempo de diagnóstico

O processo da descoberta ao diagnóstico é uma das partes mais difíceis da jornada do câncer. Requer a visita de um médico, um exame preliminar, uma mamografia de acompanhamento, biópsia e consultas para resultados.

Ir a esses exames pode significar perda de salários, possivelmente perder um emprego, mais despesas com cuidados infantis, bem como preocupações logísticas para conseguir consultas.

Reduzir o tempo desde a triagem até o diagnóstico é extremamente importante. Dr. Miles está trabalhando para encurtar esse tempo.

Achados suspeitos de mamografia são discutidos imediatamente e, se houver espaço disponível, as biópsias são realizadas no mesmo dia.

Ao se concentrar nas experiências do paciente, ele pode receber apoio tanto de forma prática quanto emocional — como sabemos, a espera pelos resultados é uma grande fonte de ansiedade, além do estresse de gerenciar o trabalho e a vida familiar nesse período.

Cuidados de suporte

A jornada de Karmo com seu próprio câncer começou com um atraso de um ano para o diagnóstico. “Fiz um teste falso-negativo e fui dispensada pelo médico por causa da minha pouca idade e provavelmente da cor da minha pele”, diz ela.

Pacientes e médicos devem trabalhar juntos - um paciente precisa se sentir empoderado para pedir o que precisa e um médico deve estar preparado para ouvir. Eles também devem fazer perguntas com o objetivo de descobrir barreiras ao atendimento, como falta de transporte confiável, moradia, creche ou folga remunerada.

Não há espaço para desculpas, seja uma barreira na comunicação devido ao idioma principal, circunstâncias socioeconômicas, costumes ou cultura. Os médicos devem deixar de lado suas suposições – seja alfabetização sobre câncer de mama, nível de educação ou status socioeconômico.

O papel do médico é entender o máximo possível, ao invés de julgar, e certificar-se de que o paciente se sinta confortável e compreendido.

Eles também devem ajudar a educar sobre todas as opções disponíveis, como localização sem fio. “Uma das maiores coisas que faço na clínica é ter interações individuais para garantir que o paciente entenda seus achados de imagem e quais são os próximos passos”, explica o Dr. Miles.

“Trata-se de ser proativo na identificação das barreiras que podem impedir que suas recomendações de gerenciamento sejam seguidas. Trata-se também de deixá-los saber que devem entrar em contato com seus amigos e familiares para garantir que eles também sejam educados.”

— Dr. Miles

Se um paciente não está recebendo esse tipo de educação e parceria do seu médico, ele deve procurar outro médico. É tão importante.

Equidade em saúde

Uma das iniciativas que a Fundação Tigerlily lidera é a combinação de duas cúpulas: Conheça mais disparidades e Puxe um assento .

Em Saiba Mais Disparidades, mulheres negras — pacientes e médicas — são convidadas a falar sobre suas experiências e as barreiras específicas que enfrentam, seja por meio de alfabetização, racismo, preconceito do provedor e muito mais.

Os aliados são convidados a ouvir, mas não a falar. Uma ou duas semanas após a cúpula do Saiba Mais Disparidades, acontece a segunda metade, Pull Up A Seat. Aliados, como prestadores de serviços de saúde, formuladores de políticas, assessores do Congresso e organizações de pesquisa clínica se reúnem para um painel de discussão que aborda as barreiras levantadas na sessão Saiba Mais Disparidades.

A partir dessa discussão, kits de ferramentas de barreira são criados e enviados para ANGEL Advocates em todo o país para que eles possam ajudar a ensinar como perguntar e obter apoio para resolver as barreiras que os pacientes enfrentam.

A Fundação Tigerlily também promove seu #InclusionPledge . O #InclusionPledge dá a indivíduos e organizações a chance de se comprometerem com ações específicas e mensuráveis ​​que podem tomar para reduzir as barreiras para as mulheres negras, especialmente porque a pandemia do COVID-19 exacerbou esses desafios.

Essas barreiras são categorizadas como: psicológica, emocional/trauma/mental, alfabetização, confiança, socioeconômica, estilo de vida, geográfica, de comunicação e financeira.

Mídia social

As mídias sociais, especialmente o Twitter, podem dar aos pacientes acesso a pessoas e recursos como nunca antes. Eles fazem perguntas e recebem respostas e sugestões de muitas perspectivas diferentes.

Tigerlily hospeda chats regulares no Twitter #TLCTransform (@tlctransform). Outros podem se beneficiar dessas discussões, bem como do pôster original.

“Um grupo não pode resolver este problema. Precisamos de muitas perspectivas diferentes. Precisamos olhar para o problema da equidade em saúde de muitos pontos de vista diferentes”.

– Maimah Karmo

“Uso minha conta do Twitter para compartilhar as mais recentes tecnologias e diretrizes, disseminando informações para um público amplo e respondendo a perguntas”, diz o Dr. Miles. “Em termos de alcançar os pacientes, a mídia social é uma ótima ferramenta para disseminar amplamente a medicina baseada em evidências.”

A mídia social pode ajudar a criar transformação, recrutar pacientes para estudos, compartilhar novidades e encontrar o que você precisa saber. É também uma comunidade que está pronta para ajudar com advocacia e apoio.

Como o setor de saúde pode ajudar os pacientes

Contribuir

Todos nós – profissionais de saúde, fabricantes médicos e empresas de tecnologia médica – temos um papel a desempenhar na ajuda aos pacientes.

“Uma maneira pela qual a indústria pode contribuir é ouvir para ouvir, não falar. Incline-se”, diz Karmo. “Os eventos do ano passado permitiram falar sobre essas experiências pela primeira vez.”

A indústria precisa investir em pessoas de cor: programas, quebrando barreiras, eventos, advocacia e pesquisa. Por exemplo, é preciso haver mais diversidade nos ensaios clínicos. À medida que as empresas farmacêuticas trabalham para trazer medicamentos ao mercado, essa representação deve ser levada em consideração.

“A certa altura, tomei Compazine (Proclorperazina) para minha náusea, mas não estava funcionando, então acabei pedindo Zofran (Ondansetrona). Bem, meu seguro não cobriria o Zofran. Meu co-pagamento foi de quase US$ 1.000 pelo Zofran”, lembra Karmo.

“Não muito tempo atrás, eu estava em uma ligação e mencionei a mesma história. Eu tinha cinco mulheres negras na ligação que disseram: 'Igual. Tive exatamente essa reação à medicação. E é possível que não tenha sido testado em mulheres negras, então simplesmente não saberíamos.”

– Maimah Karmo

Enquanto isso, as pessoas precisam tomar decisões sobre ir trabalhar durante a quimioterapia – enjoadas, fatigadas ou enjoadas. Uma melhor representação em ensaios clínicos pode ajudar a descobrir os melhores tratamentos para todos os pacientes.

Representação importa

Assim como a representatividade é importante na pesquisa, também é importante na área da saúde, principalmente entre os profissionais médicos. Como podemos treinar mais pessoas de diversas origens?

É mais provável que os pacientes falem com alguém que se pareça com eles e entenda suas necessidades médicas, culturais e espirituais únicas, mas raramente vemos médicos negros.

Por exemplo, a realidade é que envolver assistentes sociais em comunidades negras pode resultar na remoção de crianças de pacientes vulneráveis, para que os pacientes não exponham essas vulnerabilidades aos parceiros de saúde. Mas há coisas que eles podem revelar a um advogado ou profissional de saúde negro que não contarão aos outros.

Junte a comunidade

O setor de saúde está bem posicionado para hospedar, patrocinar ou facilitar eventos que unam todas as partes da comunidade do câncer de mama.

“Os médicos devem tentar fazer conferências e eventos onde possamos falar sobre câncer de mama e exames de imagem para ter esse contato e fazer essa abertura para os pacientes chegarem”, diz o Dr. Miles.

“Temos que encontrar os pacientes onde eles estão e garantir que eles se sintam à vontade para falar com os médicos e fazer perguntas difíceis ou desconfortáveis ​​de fazer”, acrescenta.

Eventos virtuais e presenciais reúnem defensores, profissionais de saúde e pacientes. Educar as pessoas e garantir a equidade na saúde exige reunir vários pontos de vista e perspectivas – algo que tentamos fazer em nossa transmissão ao vivo do Facebook chamado “ Práticas de mama ”, por exemplo.

Trabalhando juntos, ouvindo e nos apoiando, podemos nos unir para desmantelar barreiras sistêmicas e co-criar soluções que resultarão em igualdade de saúde para mulheres negras e acabar com as disparidades em nossa vida.

Escrito por Fazila Seker, Ph.D. -MedcalNewsToday

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