Bebês prematuros: Quem vai falar em nome desses 'pequeninos?'

Em uma entrevista ao Medical News Today, a neonatologista Dra. Charleta Guillory fala sobre seu trabalho no cuidado de bebês muito pequenos, como a desigualdade na saúde afeta a prematuridade e quais medidas de saúde pública ela adotou para combatê-las.

A Dra. Charleta Guillory explica por que é preciso uma 'aldeia' para estabelecer projetos comunitários que abordem os fatores de risco da prematuridade.

Nos Estados Unidos, cerca de 10% dos bebês nascem prematuramente a cada ano, ou seja, antes das 37 semanas de gravidez. Globalmente, existem cerca de15 milhões nascimentos prematuros anualmente.

Embora os avanços médicos tenham garantido que muitos bebês nascidos prematuramente sobrevivam e tenham bons resultados a longo prazo , a prematuridade continua a ser o principal causa de morte em crianças menores de 5 anos em todo o mundo.

Nesta entrevista especial, o Medical News Today falou com a Dra. Charleta Guillory , professora associada do Baylor College of Medicine e diretora do Programa de Saúde Pública Perinatal Neonatal do Texas Children's Hospital, ambos em Houston.

O Dr. Guillory atuou anteriormente como diretor da campanha de prematuridade do Estado do Texas para a March of Dimes. No momento de nossa entrevista, o Dr. Guillory estava de plantão na unidade de terapia intensiva neonatal (NICU) Nível 4 do Texas Children's e estaria nas próximas 6 semanas.

As UTINs de nível 4 fornecem o maior nível de atendimento para bebês prematuros e em estado crítico. É aqui que se cuidam dos bebês menores, nascidos antes das 32 semanas e com peso inferior a 1.500 gramas.

O Dr. Guillory deu ao MNT algumas informações básicas sobre prematuridade e os fatores de risco conhecidos. Ela também explicou como o cuidado de bebês prematuros mudou durante sua carreira e como sua unidade e as famílias com as quais ela está trabalhando lidaram com a pandemia COVID-19.

Falamos sobre a perspectiva de longo prazo dos bebês, como ela fala com os pais e o apoio que a família e os amigos podem oferecer.

A Dra. Guillory também discutiu como os determinantes sociais da saúde afetam a prematuridade e quais medidas de saúde pública ela desenvolveu para lidar com isso.

Editamos levemente a transcrição da entrevista para maior clareza.

Os nascimentos prematuros estão aumentando

MNT: O que exatamente os profissionais de saúde querem dizer quando afirmam que um bebê é prematuro?

Dr. Guillory: De acordo com a Academia Americana de Pediatria (AAP), parto prematuro é o parto de um bebê antes de completar 37 semanas de gestação.

Existem três categorias de nascimentos prematuros: bebês prematuros tardios nascem entre 34 semanas e 36 semanas e 6 dias de gestação, bebês prematuros moderados nascem entre 32 e 33 semanas de gestação e nascimentos muito prematuros nascem com menos de 32 semanas de gestação.

Em 2019, o nascimento prematuro afetou 1 em cada 10 bebês nascidos nos Estados Unidos, e isso é meio assustador.

De acordo com Centros para Controle e Prevenção de Doenças (CDC)Fonte confiável, a taxa de nascimentos prematuros diminuiu de 2007 a 2014. pesquisa mostra que isso provavelmente se deve ao menor número de nascimentos de adolescentes e mães jovens.

Mas, a taxa de nascimentos prematuros aumentou pelo quinto ano consecutivo em 2019. É importante ressaltar que existem diferenças raciais e étnicas nas taxas de natalidade prematuros.

O CDC explica que, em 2019, a taxa de partos prematuros entre as mulheres afro-americanas era de 14,4%. Isso é [quase] 50% maior do que a taxa de nascimento prematuro entre mulheres brancas, onde é de 9,3%, e mulheres hispânicas, onde é de 10%.

Estou muito preocupado com o que vai acontecer.

MNT: Existem fatores de risco específicos? Quem tem mais probabilidade de ter um bebê prematuro?

Dr. Guillory: Existem fatores de risco específicos para o nascimento prematuro, incluindo fatores sociodemográficos e obstétricos.

Isso inclui fatores reprodutivos maternos, como história de nascimento prematuro e idade materna. Existe uma relação em forma de U entre a idade materna e a frequência de nascimentos prematuros. Mulheres menores de 16 anos e maiores de 35 anos têm uma taxa de parto prematuro 2 a 4% maior do que aquelas entre 21 e 24 anos.

A saúde materna também é importante. Observamos infecção, anemia, hipertensão, pré-eclâmpsia, eclâmpsia, distúrbios cardiovasculares e pulmonares e diabetes.

Depois, há questões de estilo de vida materno, como atividade física, história de abuso de substâncias ou fumo, dieta, peso e estresse.

Existem também problemas específicos, como fatores cervicais, uterinos e placentários, incluindo colo uterino curto , cirurgia cervical, malformações uterinas, sangramento vaginal e placenta prévia ou descolamento.

Gestação múltipla, ou seja, ter mais de um bebê, é outro fator de risco.

E, finalmente, fatores fetais, como a presença de anomalias congênitas, restrição de crescimento, infecções fetais e sofrimento fetal, podem desempenhar um papel.

Falta de pré-natal

MNT: O que você acha que está por trás desse aumento nas taxas de prematuridade?

Dr. Guillory: Acho que é multifatorial. Os determinantes sociais da saúde estão começando a desempenhar um papel importante, [particularmente] o acesso aos cuidados de saúde, especialmente com o desmantelamento da [ Lei de Cuidados Acessíveis (ACA) ]. Temos muito mais pessoas sem seguro.

O acesso à saúde [é] um grande problema para nossas mães. E sem esse cuidado, principalmente o aspecto do pré-natal, a gente vai ver mais bebês prematuros.

Na verdade, eu estava olhando os dados e cerca de 60% de nossas mães afro-americanas não estão recebendo cuidados pré-natais no primeiro trimestre. Nós tivemos um bebê [aqui] outro dia, e a mãe não tinha feito nenhum pré-natal.

[Além disso,] não expandimos o Medicaid . Tivemos oportunidades de expandir o Medicaid e, no Texas, o Medicaid paga 50% das entregas.

Também temos mães mais velhas. [Sabemos que com a idade, vemos um] aumento no número de nascimentos prematuros. Temos mães que estão trabalhando sob estresse porque precisam de seguro. Então, tudo isso [leva a] taxas aumentadas [de prematuridade].

Com a tecnologia de reprodução assistida, temos mais trigêmeos. Gêmeos, trigêmeos, gestações múltiplas, tudo isso [aumenta] o número de nascimentos prematuros.

MNT: Parece muito contra-intuitivo não fazer pré-natal.

Dr. Guillory: Exatamente! Se você quer uma nação saudável: sempre soubemos que a mortalidade infantil era o melhor barômetro para medir o desempenho de uma nação.

Sabemos que os bebês prematuros têm a maior morbidade e mortalidade, principalmente aqueles nascidos com menos de 32 semanas de gestação.

' Expertise nesses pequeninos '

MNT: Como mudou o cuidado com bebês prematuros durante sua carreira?

Dr. Guillory: O maior desafio inicialmente era a sobrevivência, principalmente devido à síndrome do desconforto respiratório.

As melhorias nas UTINs com o advento do tratamento com surfactante e da terapia antenatal com esteroides para prevenir e tratar o desconforto respiratório neonatal resultaram na redução das taxas de mortalidade de bebês prematuros.

Agora, vamos nos concentrar em outras coisas, usando uma abordagem de gerenciamento mais ativa para sepse , enterocolite necrosante, etc. Com a descoberta dos benefícios do leite [materno], a sobrevida melhorou significativamente.

Hoje, não queremos apenas melhorar a sobrevivência dos bebês, mas também nos concentrar em melhorar os resultados de desenvolvimento de longo prazo.

MNT: Você pode nos contar um pouco mais sobre como o foco mudou?

Dr. Guillory: Há dois aspectos nisso. Um antes do nascimento e outro depois. Eu [falarei] primeiro sobre os aspectos do pré-natal e nossos parceiros [obstetras] e nossos [parceiros] de medicina materno-fetal.

[No período pré-natal], aqueles [que têm maior risco de ter um bebê prematuro] não devem ser cuidados apenas por obstetras / ginecologistas. Devem ser atendidos por médicos da medicina materno-fetal, pois se trata de gestações de alto risco.

Esses médicos lidam com antibióticos para mães com estreptococos do grupo B ; eles lidam com esteróides pré-natais e clampeamento retardado do cordão umbilical. Sabemos [que] se você permitir que mais sangue chegue ao bebê, isso fará com que a pressão arterial se estabilize. Isso diminui o risco de enterocolite necrosante e hemorragia intraventricular.

O que mudou é que agora, quando os bebês vêm até nós, não apenas temos [melhores maneiras] de diminuir a síndrome do desconforto respiratório, mas temos uma equipe de bebês pequena ou um grupo de bebês pequeno.

[Essa equipe] cuida especificamente desses bebês. Então, além de neonatologistas e neonatologistas treinados, temos também terapeutas respiratórios e enfermeiras ao lado do leito. Temos uma equipe que cuida dos bebês.

Você realmente precisa ter experiência nesses pequeninos. O que buscamos é fazer as coisas que consigam o melhor resultado para esse grupo.

Quando eu era neonatologista pela primeira vez, o que fazíamos naquela época, queríamos que os bebês sobrevivessem. Tudo estava focado em fazer com que eles sobrevivessem. Ninguém estava falando sobre sobrevivência intacta.

Gradualmente, nos livramos da síndrome do desconforto respiratório e então [começamos a nos concentrar no próximo conjunto] de complicações no grupo de bebês prematuros.

Bebês prematuros têm alta incidência de síndrome do desconforto respiratório, enterocolite necrosante, hemorragia intraventricular e sepse. Depois de 32 semanas de gestação, eles diminuem. Mas antes das 32 semanas, a incidência é alta.

O pequeno grupo de bebês trabalha especificamente em coisas como a enterocolite necrosante. Sabemos que a enterocolite necrosante é melhor quando o leite da mãe está sendo usado na UTIN. Em seguida, colocamos o leite de doadores em jogo.

[No passado], costumávamos dar [muitos] antibióticos para descartar sepse. Agora temos uma abordagem organizada para a infecção. Usamos antibioticoterapia específica; nós não mantemos [bebês] nele por muito tempo. Se as culturas [microbianas] derem positivo, nós [podemos ser] muito específicos com isso.

Tudo para diminuir a resistência aos antibióticos. Eu chamo isso de administração de antibióticos.

O clampeamento tardio do cordão umbilical ajuda na hemorragia intraventricular. Além disso, levar os bebês onde deveriam nascer para que não tenhamos que transportá-los, o que aumenta o risco de hemorragia intraventricular.

Então, há uma mudança em que os provedores e a equipe desenvolvem expertise no cuidado de bebês pequenos.

Nosso 'trabalho se estende além do hospital'

MNT: Como você estuda os resultados de longo prazo para bebês prematuros?

Dr. Guillory: Apenas 50% de nossos bebês são acompanhados. [Depois de dar alta,] mandávamos para a clínica de acompanhamento e tínhamos terminado.

Em termos de desenvolvimento prematuro e neural, [o acompanhamento] é crucial. [Infelizmente] não há muitas bolsas para estudos de acompanhamento de longo prazo.

Um artigo recente de Jeffrey Hobar em Pediatrics usa a frase 'não só você precisa segui-los, você precisa segui-los até o fim'. Eu amo essa terminologia.

Ele basicamente diz que você tem uma responsabilidade com esses bebês.

Quando você tem um filho de 23 ou 24 semanas, trabalha na prática para salvar esse bebê; você faz parte do processo de tomada de decisão.

Você faz parte desse processo e tem a obrigação de segui-lo. Isso significa seguir em frente com os determinantes sociais da saúde, certificando-se de que estamos enviando-os para um lar médico onde serão atendidos e que seus marcos de desenvolvimento sejam seguidos para que não se percam.

Também precisamos ter certeza de que eles têm um médico que [aceitará] seu seguro.

Já os bebês nascidos com menos de 32 semanas apresentam risco aumentado de comprometimento do neurodesenvolvimento; cognitivos, a maneira como pensam; motor, a maneira como andam; emocional com [coisas como] autismo ; e comportamentais com transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH) .

Às vezes, essas coisas só aprendem quando estão na escola. E assim, se você não conseguir segui-los de perto, pode perder uma oportunidade.

Por exemplo, a Texas AAP está lutando para garantir que os legisladores estaduais estejam investindo o dinheiro de que precisamos para a Intervenção na Primeira Infância (ICE).

Uma coisa sobre cuidar de bebês prematuros é que você tem que entender que seu trabalho vai além do hospital. Temos que entrar na comunidade, não só para trabalhar os determinantes sociais da saúde, mas também para a ICE; isso é uma questão legislativa.

E então, você realmente tem que trabalhar com os legisladores para fazê-los entender como essas questões são importantes.

Incluindo os pais na discussão

MNT: Como você fala com os pais de bebês prematuros?

Dr. Guillory : Quando você fala com famílias, você deve falar honestamente. Você deve falar francamente com transparência. Nós realmente precisamos estar abertos.

Você não pode esconder nada; você precisa dizer a eles o que você sabe. Ser culturalmente adequado em nossa [comunicação] é importante. Então, quando falo, sou honesto com eles, sou sincero com eles, sou transparente com eles.

Aqui, onde temos uma população tão diversa, é importante para nós comunicarmos. Se não facilitarmos a melhor comunicação, [as famílias] não vão nos entender.

Então, por exemplo, se eu tenho uma família hispânica, posso precisar trazer um intérprete comigo. E precisamos de um intérprete médico realmente bom. Preciso de alguém que conheça minha terminologia.

Até hoje, eu odeio isso. Como você diz a alguém em outro idioma que seu filho pode morrer?

Eu realmente dependo de outros membros da equipe que são especificamente treinados para ajudar. Temos que ter cuidado com o que estamos dizendo e como isso é interpretado; tem que ser culturalmente apropriado quando falamos com nossas famílias.

A outra coisa é que em uma Unidade de Cuidado Centrado na Família, como temos no Texas Children's, é importante que os pais participem da discussão.

Então, quando fazemos rondas, eles são nossos parceiros nesta equipe. Este é um grupo de equipe, não sou eu dizendo a eles qual decisão eles vão tomar.

Tomamos decisões muito sérias de vida ou morte todos os dias, mas os pais têm que estar nisso como parceiros. A jornada prematura na UTIN; você tem dias bons e dias ruins.

Quando conversamos com os pais, precisamos estar presentes, sempre disponíveis para eles. Temos que estar disponíveis nos momentos bons para conversar com eles, mas principalmente nos momentos difíceis. Precisamos ter certeza de que estamos respondendo às suas perguntas e atualizando-as quando um bebê realmente fica muito doente.

Eles precisam ver que estamos ao lado do leito 24 horas por dia, 7 dias por semana, que estamos em uma unidade de nível 4.

Apoiando famílias durante a pandemia

MNT: O que outros membros da família podem fazer para apoiar os pais?

Dr. Guillory: Essa é uma pergunta interessante. Eles precisam apenas estar lá para apoiar os pais da maneira que os pais desejam ser apoiados agora.

As pessoas podem fazer coisas diferentes, como transporte. Mas às vezes, a mãe ou o pai podem não querer que outra pessoa os traga ao hospital. Eles não querem que eles façam muitas perguntas sobre seus bebês. Eu tenho uma mãe aqui que me disse especificamente [não] para dar qualquer informação a ninguém.

Algumas dessas [questões] são muito pessoais. Então eu acho que você tem que conhecer sua família. E os membros da família não devem se impor a eles, mas estar presentes, como família.

Esteja lá para amá-los e ouvi-los, nem sempre para dar conselhos, a menos que eles peçam. Esteja presente para apoiar a família com todos os recursos de que precisam.

Os pais geralmente identificam o que precisam. Você precisa ser o recurso de que eles precisam e que eles identificam.

[COVID-19] tornou isso realmente desafiador.

Tínhamos que impor regras muito rígidas, às vezes com apenas um visitante permitido. Você pode imaginar como isso afetou nossos pais?

Foi uma das primeiras coisas que mudamos [assim que fomos capazes].

Precisamos ter cuidado ao tomar essas regras e decisões. Realmente precisamos entender não apenas como isso afeta todo o hospital, mas como afeta as famílias.

MNT: Como seus pais lidaram com as restrições impostas ao COVID-19?

Dr. Guillory: Ter dois visitantes é importante. Eles nem sempre precisam da família extra porque podemos usar zoom e vídeo.

No início, eu não estava aberto para ter tudo o que dizíamos sendo gravado, mas agora não há problema.

Agora, por exemplo, fazemos rondas com uma mãe e uma avó [que se junta a nós] por vídeo. Fazemos todas essas pequenas coisas extras para dar a eles o apoio para saber que a família pode estar lá.

Nos [estágios iniciais da pandemia], havia muitas restrições e isso era difícil. Assim que pudemos mudar para dois visitantes, ficou muito melhor.

[Curiosamente,] ninguém reclamou que os irmãos não puderam entrar. [Antes da pandemia], tínhamos um grupo de irmãos cuidando dos irmãos. Eles entravam e conversávamos com eles sobre o que esperar; nós [até] tínhamos aulas para irmãos.

Tudo isso estava em vigor antes do COVID-19 e mal posso esperar para voltar a isso.

'Quem vai falar por eles?'

MNT: Quais medidas ou intervenções de saúde pública farão diferença para os determinantes sociais da saúde que afetam a prematuridade?

Dr. Guillory: Quando comecei a trabalhar na pediatria, [eu sabia] que meu coração estava lá.

E aí, na pediatria, o que mais me tocou foram os bebês. Quando eu [comecei] a cuidar de bebês aqui em Houston, que tem uma população negra de cerca de 14% talvez 15%, eu [estava] procurando na UTIN, e quase todos os bebês eram negros.

Meu primeiro pensamento foi: por que temos tantos bebês negros aqui, fora de proporção com o que vejo lá fora?

Foi isso que me fez começar a me interessar por neonatologia. Esses bebês eram extremamente vulneráveis. Ninguém tinha voz para eles.

E então eu me lembro de dizer, se 'Eu não falar por eles, quem vai falar por eles?' E foi assim que começou.

E não só começou a cuidar deles e a me certificar de que eu era o melhor neonatologista que poderia ser, como também queria ser o melhor defensor que pudesse ser.

Eu fiz uma bolsa de estudos sobre políticas de saúde e bolsa de estudos para Robert Wood Johnson. Tirei um ano sabático e fui para DC. Queria aprender como o Medicaid funciona para eles, como posso melhorar o acesso aos cuidados para eles e como posso lidar com o fato de que bebês negros carregam o fardo da mortalidade.

Esse foi o começo da identificação do problema. Então, quando voltei para casa, percebi que não sabia o suficiente.

Então, fiz pós-graduação para fazer um mestrado em saúde pública. Trabalhei nisso por cerca de 6 a 8 anos, tendo uma aula por semestre enquanto trabalhava na unidade.

Tive aulas sobre disparidades e etnias e [sobre como isso] afetam os resultados de saúde. Comecei a olhar para o acesso aos cuidados, principalmente o acesso ao pré-natal.

Se você não tem acompanhamento pré-natal, não pode pegar os [fatores de risco, como] diabetes e hipertensão , e não pode perceber que o bebê não está crescendo bem. O cuidado pré-natal foi muito importante para levar a partos prematuros na comunidade afro-americana em Houston. Esse foi [o tema da] minha tese.

O outro fator que observei foi a nutrição, particularmente a importância das frutas e vegetais e como a dieta e a obesidade influenciam a prematuridade.

Eu verifiquei o que mais eu poderia fazer na comunidade. E foi então que comecei a trabalhar em um ambiente de igreja.

Trabalhei no desenvolvimento do Honey Child Project [que visa diminuir] a prematuridade na comunidade afro-americana. Nós [montamos] em duas grandes igrejas em Houston.

Tínhamos aulas de pré-natal. Tínhamos aulas de nutrição. Levamos as mães para fazer compras no mercado. Claro, precisava ser culturalmente sensível [por exemplo, sugerir trocas alimentares adequadas].

Para as mães [do Programa de Assistência Nutricional Suplementar (SNAP) ] que tinham um cartão para comprar vegetais, olhamos para quais lojas ir. Se as lojas tivessem legumes de baixa qualidade, denunciamos ao Estado, dizendo que isso é inaceitável.

Agora você vê frutas e vegetais frescos na Target e em todos esses lugares que [as mães frequentam] compram.

Freqüentemente, quando as pessoas recebem subsídios e iniciam projetos na comunidade, elas vão embora assim que o financiamento acaba. Então você deixa a comunidade sem confiar mais. Quando você estabelece um programa em um ambiente de igreja, ele se torna uma missão da igreja.

Então, desenvolvemos uma aldeia. Tínhamos nutricionistas de verdade nos ajudando. Tínhamos professores para nossas jovens mães e estudantes universitários que abordavam suas opções de ter um bebê e ir à escola.

Tínhamos pessoas que trabalhavam com a cidade de Houston no setor de habitação para garantir que tivessem as melhores moradias possíveis disponíveis em sua área. Tínhamos um mentor para cada [mãe]. Tínhamos aulas de ginástica, ensinando-lhes como reduzir o estresse.

Com o Projeto Honey Child dando atenção a esses determinantes sociais da saúde, reduzimos a taxa de prematuridade de 18,7% no início para menos de 10% na comunidade afro-americana.

Ter um bebê prematuro é uma 'jornada'

MNT: Imagino que seu trabalho seja provavelmente um dos mais difíceis do mundo.

Dr. Guillory: Acho que você só precisa ter uma fé forte, pessoalmente, para ser capaz de fazer isso diariamente.