Azheimer: pequena história
A história por trás da doença de Alzheimer
Embora o Alzheimer sempre tenha estado conosco, as tentativas de compreender e identificar a doença e o seu impacto só surgiram muito recentemente na história da humanidade.
Final da década de 1890
Na Alemanha, uma mulher chamada Auguste Deter começa a ter dificuldade em se lembrar de acontecimentos recentes. Ela também percebe mudanças em seu comportamento que não consegue explicar e está tendo mais problemas para falar e escrever.
Auguste, que completará 50 anos em 1900, ainda é bastante jovem devido aos sintomas comumente associados à demência, uma doença que se presume ocorrer apenas em adultos mais velhos (com 65 anos ou mais).
1901 e 1902
Com os sintomas piorando e sem ninguém para ajudar, Auguste é internada em uma instituição. Lá, um médico chamado Dr. Alois Alzheimer aprende sobre Auguste e seus sintomas incomuns que acontecem em uma idade tão jovem. Interessado em saber mais, o Dr. Alzheimer a entrevista no próximo ano.
Nessas entrevistas, o Dr. Alzheimer pede a Auguste que relembre fatos comuns sobre sua vida e testa sua compreensão de onde ela está. Perguntas como:
"Qual é o nome do seu marido?"
"Quantos anos você tem?"
"Onde você está agora?"
Quando Auguste não consegue responder a uma pergunta, ela normalmente responde dizendo: "Eu me perdi, por assim dizer."
Alzheimer também observa que, além de se sentir desorientada, Auguste muitas vezes identifica as coisas por um nome diferente ? como chamar a carne de porco que comia de "espinafre", por exemplo. Ele também observa que suas habilidades pioram à noite.
1906
Depois de cinco anos na instituição sem tratamento para os sintomas, a capacidade cognitiva de Auguste diminuiu seriamente. Ela falece em abril.
Dra. Alzheimer solicita o cérebro e os registros médicos de Auguste para estudar. Examinando o cérebro dela, ele nota que ele encolheu em certas áreas e identifica numerosos depósitos anormais. Esses depósitos são as duas características da doença de Alzheimer: placas e emaranhados.
Alzheimer conclui que Auguste tinha uma forma rara de demência que afeta pessoas com menos de 65 anos. Ele também teoriza que as placas e emaranhados que viu no cérebro de Auguste estão relacionadas à doença dela.
Suas observações abrem caminho para mais estudos sobre a doença, que logo leva seu nome.
1910 ao início de 1970
Embora a doença de Alzheimer esteja recebendo mais atenção graças às descobertas do Dr. Alzheimer, ainda é considerada uma forma rara de demência.
No final da década de 1960 e início da década de 1970, foram publicados menos de 150 artigos científicos sobre Alzheimer.
1976
No entanto, isso muda depois que um editorial marcante é publicado em uma revista científica, mudando a visão do mundo inteiro sobre a doença.
Neste editorial, o neurologista americano Robert Katzman descreve a doença de Alzheimer como uma "grande assassina", dizendo que a doença de Alzheimer é:
- A causa mais comum de demência,
- A quarta principal causa de morte nos Estados Unidos depois de doenças cardíacas, câncer e acidente vascular cerebral e
- Um grande desafio de saúde pública que impacta o mundo inteiro.
O editorial de Katzman muda a perspectiva sobre o Alzheimer, de uma doença rara para algo que afeta muito mais pessoas.
Final da década de 1970 até hoje
Em resposta ao editorial de Katzman, organizações formam-se em todo o mundo ? sendo a Alzheimer Society of Canada uma delas ? para angariar fundos para a investigação da doença de Alzheimer e aumentar a sensibilização das pessoas que vivem com a doença de Alzheimer e seus cuidadores.
Desde então, mais de 45.000 artigos sobre Alzheimer foram publicados, investigando sua causa, efeitos e potenciais tratamentos e curas. Embora não tenham sido encontradas curas para o Alzheimer e outras demências, foram testados e aprovados quatro tratamentos que podem retardar o declínio cognitivo, e mais pesquisas estão sendo feitas.
Além disso, estão a ser feitos mais esforços para melhorar a qualidade de vida das pessoas que vivem com a doença de Alzheimer. No Canadá, ainda temos caminhos a percorrer para melhorar o nosso sistema de saúde para que possa acomodar e apoiar melhor as pessoas que vivem com Alzheimer, os seus cuidadores e as suas famílias.
No entanto, sabemos agora que colocar pessoas que vivem com Alzheimer em instalações com condições desumanas que não oferecem cuidados ou apoio viáveis, como foi feito com Auguste e muitos outros, diminui a sua qualidade de vida e reforça o estigma contra a demência.
Em vez de instituições, encorajamos fortemente os cuidados centrados na pessoa para as pessoas que vivem nas fases finais da doença de Alzheimer, para que possam viver confortavelmente em cuidados de longa duração que garantam a sua qualidade de vida.
Se Auguste tivesse consultado um médico hoje, seria diagnosticada com doença de Alzheimer de início precoce e estaria ligada a recursos e ajuda que poderiam apoiar a sua luta contra o declínio cognitivo.
Investigadores, defensores e doadores em todo o mundo continuam a lutar por um mundo sem a doença de Alzheimer.