Autismo: Por que a detecção e o tratamento precoces são importantes? Como fazer?

A detecção precoce do autismo é essencial para obter acesso ao tratamento o mais cedo possível. Com o aumento da incidência do autismo, mais e mais famílias enfrentam o desafio de acessar programas de intervenção para seus filhos pequenos com autismo. Assim que o diagnóstico é feito, as famílias devem receber informações precisas e atualizadas sobre opções de intervenção baseadas na ciência. Além disso, o treinamento dos pais deve ser iniciado no momento do diagnóstico para que os pais possam começar o processo de facilitar habilidades para seus filhos com autismo.
Pesquisas indicam que quanto mais cedo a criança tiver acesso a um tratamento comportamental de qualidade, maior a probabilidade de ter um melhor resultado a longo prazo. O National Research Council (2001) publicou recomendações para educar crianças com autismo. Eles recomendam que uma criança receba intervenção comportamental intensiva por um mínimo de 25 horas por semana em uma baixa proporção aluno-professor, com foco em uma variedade de habilidades funcionais, bem como visando a diminuição de comportamentos desafiadores (embora seja importante observar que grande parte da pesquisa publicada envolveu mais de 25 horas por semana). O relatório também indica que os pais devem ser capazes de acessar e participar facilmente da intervenção. Infelizmente, a pesquisa nem sempre determina o tratamento. Muitas vezes, uma vez que um diagnóstico é obtido, meses preciosos são desperdiçados enquanto as famílias negociam o labirinto de alternativas de intervenção. Além disso, uma vez que as famílias identificam a intervenção comportamental como sua escolha de tratamento, elas geralmente são confrontadas com obstáculos burocráticos para obter financiamento e provedores de serviços qualificados.
Assumindo que "detecção precoce" significa diagnosticar um transtorno do espectro autista antes dos três anos de idade, então há algumas opções disponíveis para os pais acessarem serviços para seus filhos recém-diagnosticados. Eles podem acessar serviços de intervenção precoce por meio do estado, ou podem seguir o caminho alternativo e pagar privadamente para que os serviços sejam iniciados em casa. Além dessas duas opções, os pais podem passar por treinamento para pais para aprender a fornecer serviços eles mesmos. Muitas famílias acabam com uma combinação de todas essas opções. Um programa domiciliar intensivo financiado privadamente pode variar de US$ 65.000 a US$ 120.000 por ano, dependendo de quantas horas são fornecidas à criança. Esse custo enorme não é facilmente acessível para a maioria das famílias, então trabalhar com o sistema de intervenção precoce direcionado pelo estado geralmente é o primeiro passo para as famílias após o diagnóstico. Acessar a intervenção precoce pode ser desafiador. Um passo inicial para obter esses serviços geralmente envolve uma avaliação da criança pela equipe de intervenção precoce (que pode incluir profissionais como um educador, assistente social, fonoaudiólogo, etc.). Uma vez que esse processo de avaliação é concluído, uma reunião do Plano de Serviço Familiar Individualizado (IFSP) é realizada na qual recomendações para tratamento são feitas. As famílias raramente receberão uma recomendação para as 25 horas de intervenção comportamental que o National Resource Council considera apropriadas para educar crianças com autismo. A equipe da Early Intervention fará a recomendação para o número de horas e tipo de tratamento. Eles podem nem mesmo fazer uma recomendação para intervenção comportamental na forma de Análise Comportamental Aplicada (ABA). Uma vez que a equipe da Early Intervention faz suas recomendações de tratamento, a família concorda ou discorda ? e então começa o desafio de encontrar terapeutas para irem até a casa para fornecer a terapia indicada no IFSP. Em alguns casos, há um atraso de tempo entre a reunião do IFSP e os terapeutas que começam o tratamento com seu filho devido à falta de disponibilidade do terapeuta e conflitos de agendamento. Também é importante observar que um provedor de Intervenção Precoce pode ser proibido de trabalhar com quaisquer consultores independentes externos, portanto, combinar serviços privados com serviços de Intervenção Precoce é normalmente muito difícil (mas não impossível).
Acessar e montar um programa financiado privadamente também pode ser desafiador, pois há agências limitadas e consultores privados fornecendo os serviços ? sem mencionar o custo. No entanto, uma vez iniciado, as famílias podem fornecer um programa tão intensivo quanto puderem pagar com a metodologia de tratamento de sua escolha. Um programa ABA de mais de 25 horas por semana com um consultor qualificado ou gerente de caso dirigindo o programa (vindo à casa no mínimo de 2 a 4 vezes por mês para fornecer supervisão) tem mais probabilidade de gerar resultados positivos mais rápidos do que um programa que consiste em menos de 25 horas por semana com supervisão e terapeutas menos qualificados. A supervisão (geralmente na forma de "clínicas", ou seja, reuniões de equipe) deve se concentrar em trabalhar com a criança e fornecer treinamento contínuo para terapeutas e familiares. Para obter um programa privado conforme descrito, você pode entrar em contato com uma das várias agências que fornecem serviços de extensão ou com um indivíduo privado que fornece serviços de consultoria. Encontrar esses provedores de serviços geralmente ocorre por meio de boatos ? embora algumas organizações de defesa locais possam fornecer listas de agências fornecedoras. O Behavior Analyst Certification Board (www.bacb.com) também tem um registro de certificados que pode ser um bom ponto de partida.
Por fim, e menos utilizado, os pais podem passar por treinamento para pais para se tornarem professores. O treinamento para pais foi estabelecido há muito tempo como um elemento-chave para intervenções comportamentais eficazes para crianças com autismo, mas, infelizmente, essa opção nem sempre é sugerida por aqueles que diagnosticam crianças com autismo. Além disso, há oportunidades limitadas de treinamento disponíveis para pais além do treinamento padrão oferecido pela Intervenção Precoce. As oportunidades de treinamento variam dependendo de onde você mora. Por exemplo, houve uma ênfase crescente recente no treinamento na área de Nova Jersey. O Institute for Child Development, por meio do Hackensack University Medical Center, fez parceria com o Alpine Learning Group para fornecer treinamento intensivo de curto prazo para pais de crianças recém-diagnosticadas. Este treinamento é dedicado a ensinar os pais a reconhecer oportunidades de aprendizado em seu ambiente cotidiano, o que maximiza o aprendizado de seus filhos. Além de ensinar os pais a serem bons professores, o treinamento também ajuda a educar os pais sobre como obter acesso aos serviços dos quais seus filhos se beneficiariam (por exemplo, Intervenção Precoce, contato com o distrito escolar, etc.).
No geral, mais de 25 horas por semana de terapia ABA, com um líder de equipe/consultor qualificado e terapeutas que começam o mais próximo possível do ponto de diagnóstico, juntamente com treinamento para os pais, é o pacote de tratamento ideal para uma criança recém-diagnosticada com autismo. Pais com crianças com autismo continuam a me impressionar a cada dia com seu nível de dedicação, então não é surpreendente que, com as tensões econômicas e problemas de acessibilidade ao tratamento, muitos ainda se tornem os melhores professores e defensores de seus filhos.
Citação para este artigo:
Smith, A. (2009). Clinical corner: Detecção e intervenção precoces. Science in Ahttps://asatonline.org/research-treatment/clinical-corner/early-detection-and-intervention/utism Treatment , 6 (2), 2, 11, 14.