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Autismo: 'Mudando a narrativa para reconhecer o crescimento'

Autismo: 'Mudando a narrativa para reconhecer o crescimento'

Um grupo de psiquiatras deseja focar na proficiência e no crescimento, e não nos déficits, ao avaliar o progresso de crianças autistas.

  • A equipe de pesquisa mediu cinco domínios principais: comunicação, socialização, atividades da vida diária e saúde emocional (internalização e externalização).
  • Na metade da infância, aproximadamente 80% das crianças com diagnóstico de transtorno do espectro do autismo (TEA) apresentaram crescimento ou proficiência em pelo menos um dos cinco domínios, e 20% estavam “indo bem” em quatro ou mais domínios.
  • Maior renda familiar e melhor funcionamento familiar foram associados a um bom desempenho.
Uma nova pesquisa propõe uma nova abordagem para avaliar o autismo com foco no sucesso e no crescimento. SolStock / Getty Images

ASD é uma condição de desenvolvimento que afeta a interação social, comportamento e comunicação. Os níveis de habilidade e a necessidade de suporte variam enormemente entre os indivíduos com a doença.

O Centros para Controle e Prevenção de Doenças (CDC)Fonte confiável estimam que 1 em 54 crianças nos Estados Unidos estão no espectro do autismo.

Tradicionalmente, pesquisadores e médicos têm se concentrado nos déficits no desenvolvimento intelectual ou de habilidades que as pessoas com TEA podem experimentar.

Essa abordagem pressupõe que o resultado “ótimo” é quando uma pessoa não atende mais aos critérios de diagnóstico para ASD.

No entanto, psiquiatras do Center for Addiction and Mental Health e do Hospital for Sick Children (SickKids), ambos em Toronto, Canadá, lideraram uma equipe de estudo que agora pede uma abordagem mais holística para medir os resultados em crianças com TEA.

No jornal Rede JAMA abertaFonte confiável, os autores do estudo descrevem sua pesquisa procurando uma nova maneira de avaliar o progresso. Eles escrevem:

“Para este estágio de desenvolvimento, preferimos a frase 'indo bem', um conceito menos carregado de valor do que ter um bom resultado. Especificar um resultado implica um ponto final final, ao passo que fazer bem está relacionado às circunstâncias de alguém em um ponto específico da jornada de sua vida. ”

A abordagem pode abrir novas maneiras de fornecer intervenções personalizadas que apoiem crianças com ASD em seu desenvolvimento.

“Mudar a narrativa de um sistema baseado em déficit para um que reconhece o crescimento e o sucesso pode servir como base para a construção de cada criança à medida que ela enfrenta novas habilidades e estágios de desenvolvimento na vida”, explica a Dra. Katherine Cost, que é uma co-autor do artigo e pesquisador associado do departamento de psiquiatria da SickKids.

Resultados que importam para os pais

Para ajudar os pesquisadores a desenvolver seu novo sistema, um grupo consultivo de pais identificou resultados que eram importantes para eles. Isso incluía relacionamentos com pares, comunicação, saúde emocional e habilidades para uma vida independente.

Os psiquiatras então identificaram ferramentas de avaliação padrão que medem esses fatores e estabeleceram limites para determinar quais crianças estavam bem em relação a uma população neurotípica.

As ferramentas de avaliação cobrem cinco domínios distintos de proficiência e crescimento em crianças com ASD:

  • comunicação
  • socialização
  • atividades do dia a dia
  • internalizando respostas emocionais , como ansiedade e depressão
  • respostas de externalização, como comportamento anti-social, hostilidade e agressão

Os psiquiatras usaram seu sistema para avaliar 272 crianças com TEA, 86% das quais eram do sexo masculino. Realizaram duas avaliações: a primeira quando a idade média das crianças era próxima de 3,5 anos (“pré-escola”) e a segunda quando as crianças tinham cerca de 11 anos (“meia-infância”).

No meio da infância, aproximadamente 80% de todas as crianças atendiam à definição da equipe de fazer bem em pelo menos um dos cinco domínios.

Cerca de 20% das crianças estavam indo bem em quatro ou mais domínios.

Os pesquisadores descobriram que ir bem em um determinado domínio estava associado a pontuações pré-escolares no mesmo domínio.

Além disso, ir-se bem estava associado a habilidades iniciais de linguagem, renda familiar e funcionamento familiar.

“Fatores contextuais, como funcionamento doméstico e familiar, nos lembram que um diagnóstico de autismo existe junto com o contexto social no qual as crianças com TEA estão crescendo”, diz o Dr. Cost.

O Dr. Cost acrescenta que embora os pesquisadores tenham estudado os efeitos dos fatores sociais e ambientais no desenvolvimento infantil em geral, existem poucas pesquisas sobre os efeitos nas crianças com TEA.

O primeiro autor, Dr. Peter Szatmari , que é psiquiatra-chefe da SickKids, resume a pesquisa:

“Essas descobertas abrem um novo caminho de pesquisa para avaliar quais tipos de intervenções específicas, como fornecer mais recursos de renda ou planejamento de tratamento alternativo para famílias em um estágio anterior de desenvolvimento, podem ajudar a aumentar a probabilidade de mais crianças com ASD vai se dar bem com o tempo. ”

Refinamentos futuros

Os autores reconhecem várias limitações de sua pesquisa.

Por exemplo, eles ainda precisam testar a “validade preditiva”, ou estabilidade, de sua definição de fazer bem. Em outras palavras, eles ainda não testaram se medidas repetidas dão os mesmos escores para uma criança em particular em um determinado ponto de seu desenvolvimento.

Além disso, eles se baseavam nas informações que um único indivíduo - geralmente um dos pais - havia fornecido sobre cada filho. Um avaliador independente pode ser necessário para fornecer informações adicionais e mais objetivas.

Finalmente, os pesquisadores também observam que será importante determinar como o desenvolvimento de crianças neurotípicas se compara ao de crianças com TEA nos cinco domínios que eles avaliaram.

Escrito por James Kingsland - Fato verificado por Jessica Beake, Ph.D.-MedcalNewsToday

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