Autismo: A chave para ser um cuidador forte.

Esta história foi publicada originalmente na edição de novembro da revista Exceptional Parent .

Cuidar não é apenas um trabalho de amor ? é um trabalho real e exigente. Embora frequentemente reconheçamos o trabalho importante de cuidadores profissionais em ambientes como creches e casas de repouso, cuidadores familiares ? especialmente aqueles que apoiam entes queridos autistas ? enfrentam desafios únicos que frequentemente passam despercebidos. Esses indivíduos dedicados frequentemente carregam seus fardos silenciosamente, sem o reconhecimento e o apoio que merecem.

"Pode ser difícil para os outros entenderem a responsabilidade que vem com ser um cuidador de uma criança ou irmão autista", diz Lindsay Naeder, vice-presidente de serviços e suportes da Autism Speaks e cuidadora de seu irmão autista. "Como cuidador, muitas vezes o bem-estar emocional, físico e mental dos outros repousa sobre seus ombros. Os cuidadores se tornam especialistas em olhar para tudo do ponto de vista de seu ente querido autista, para serem capazes de se adaptar e planejar o que for necessário."

Autocuidado para cuidadores

Para fornecer cuidados eficazes, é importante que os cuidadores se lembrem de também priorizar seu próprio bem-estar. Sem autocuidado intencional, as demandas e pressões do cuidado podem se tornar esmagadoras, às vezes levando ao esgotamento.

Priorize suas próprias necessidades

Em certas situações, os cuidadores podem se ver colocando as necessidades de seus entes queridos acima das suas próprias ? mas isso pode vir ao custo de sua própria saúde física e mental. Vemos isso acontecer quando o acesso a recursos ou suporte de fontes fora da família são inadequados ou difíceis de encontrar.

"Não há vergonha em tirar um tempo para si mesmo e priorizar o tempo para atender às suas próprias necessidades", diz Lindsay. "Ser um cuidador é uma grande parte da nossa identidade, mas ao encontrar tempo para o autocuidado, você construirá a resiliência e a confiança necessárias para cuidar dos outros. Não veja isso como sendo egoísta ou que você está colocando suas necessidades à frente das de seus entes queridos. Reformule esse pensamento para reforçar sua capacidade de dar o seu melhor, por eles."

Na rotina corrida de cuidar, é importante reservar um tempo todos os dias ? seja de manhã ou à noite ? para se concentrar em si mesmo. Isso pode envolver escrever um diário, meditar ou simplesmente aproveitar uma xícara de chá. O objetivo é criar momentos que permitam que você recarregue as energias.

Aproveite o tempo separados

Sair da rotina pode parecer como se afastar do seu filho ou ente querido e isso pode ser difícil, especialmente quando eles têm necessidades significativas de suporte. No entanto, fazer pausas é crucial ? não apenas para o seu benefício, mas para o deles também.

"Não hesite em fazer uma pausa", aconselha Lindsay. "Arranjar cuidados alternativos para que ambos possam ter algum tempo separados é crucial. Mesmo que seja apenas uma curta caminhada, esses momentos podem ser incrivelmente restauradores. Incentivar seu ente querido autista a se envolver em atividades que ele gosta durante esse tempo pode enriquecer sua experiência e ajudar a aliviar qualquer culpa sobre se afastar. O tempo separados é essencial para ambos, levando a uma energia renovada quando vocês se reconectam."

Inscrever seu ente querido em programas ou atividades diárias pode ser útil, liberando tempo para autocuidado e completando tarefas diárias sem interrupção. Esses programas também podem enriquecer a vida do seu ente querido, dando a ele uma oportunidade de se tornar mais independente, conhecer novas pessoas e ampliar suas experiências.

O Guia de Recursos do Autism Speaks pode ajudar você a encontrar opções recreativas ou de descanso adequadas para pessoas com autismo na sua área.

Crie uma rede de apoio

Cuidar de uma pessoa com autismo geralmente significa navegar em um mundo que não entende suas necessidades únicas. Isso pode parecer isolado, especialmente quando as atividades cotidianas ? de idas ao supermercado a reuniões familiares ? se transformam em desafios logísticos complexos que parecem impossíveis de assumir.

Os cuidadores podem se ver cada vez mais isolados, principalmente quando sentem que poucas pessoas ao redor deles entendem suas circunstâncias. "Pode ser desafiador participar de eventos espontâneos ou atividades comunitárias", diz Lindsay. "Os cuidadores podem frequentemente optar por não participar dessas reuniões para se concentrar em seus entes queridos autistas, levando a sentimentos de isolamento, principalmente quando esses entes queridos não conseguem viver de forma independente. O peso dessa responsabilidade é imenso, especialmente sem um sistema de apoio."

Muitos cuidadores sentem a responsabilidade de administrar tudo sozinhos, mas isso pode levar ao esgotamento. Em vez disso, é útil contar com as pessoas ao seu redor e pedir ajuda. Seja um parceiro, um membro da família ou um amigo de confiança, delegar tarefas menores ? como fazer recados ou preparar refeições ? pode ajudar a diminuir a carga e reduzir o estresse.

Conectar-se com outras pessoas que entendem o que você está passando também é essencial. Considere participar de grupos de apoio locais ou comunidades online onde você pode compartilhar suas experiências, buscar conselhos ou simplesmente desabafar. Essas conexões podem fornecer uma sensação de pertencimento quando você estiver se sentindo sobrecarregado ou sozinho.

Ao priorizar o autocuidado e construir uma comunidade, você pode repor a energia necessária para continuar apoiando seu ente querido. Quando os cuidadores prosperam, suas famílias também prosperam.