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Alzheimer: 6 aspectos da doença que muitas vezes são mal compreendidos

Alzheimer: 6 aspectos da doença que muitas vezes são mal compreendidos

  • Um diagnóstico de doença de Alzheimer e os primeiros sintomas associados à doença podem às vezes causar sentimentos de frustração, raiva ou retraimento social.
  • O estigma e as percepções errôneas sobre a doença de Alzheimer podem impactar negativamente a interação social entre amigos e familiares e indivíduos com doença de Alzheimer.
  • O apoio social é vital para o bem-estar dos indivíduos com doença de Alzheimer em todas as fases, mas deve-se ter cuidado para evitar ser paternalista com a doença.
  • O Mês de Conscientização do Alzheimer e do Cérebro, observado em junho, visa aumentar a conscientização sobre a condição. Para marcar este evento, a Alzheimer's Association publicou um artigo no qual as pessoas com a doença descrevem as percepções errôneas comuns sobre isso.
Um novo artigo descreve equívocos comuns sobre viver com a doença de Alzheimer. Imagens FG Trade/Getty

A Associação de Alzheimer estará observando o Mês de Conscientização sobre Alzheimer e Cérebro este mês para aumentar a conscientização sobre a doença de Alzheimer (DA) e outras demências.

Para marcar esse evento, a Alzheimer's Association publicou recentemente um artigo descrevendo alguns dos equívocos comuns sobre a condição descrita por indivíduos com DA em estágio inicial.

Demência descreve um grupo de sintomas caracterizados por perda de memória, problemas de linguagem, alterações de humor e déficits de pensamento e raciocínio que interferem nas atividades da vida diária. A DA é a forma mais comum de demência, afetando mais de 6 milhões de indivíduos nos Estados Unidos.

A DA é uma doença progressiva que envolve um agravamento constante dos sintomas de demência ao longo do tempo. Indivíduos com DA são muitas vezes capazes de funcionar de forma independente nos estágios iniciais da doença, mas têm que depender cada vez mais de seus cuidadores para as atividades diárias à medida que a doença progride.

Indivíduos com diagnóstico recente de doença de Alzheimer podem ter dificuldade em lidar com o diagnóstico e precisam de apoio. Embora amigos e familiares muitas vezes tenham o desejo de apoiar, eles podem evitar interagir com o indivíduo com DA devido ao medo de afetar negativamente seu humor.

Evitar o envolvimento com indivíduos com DA promove uma sensação de isolamento e estigma e pode prejudicar seu sentimento de autoestima. Abaixo estão algumas das percepções errôneas comuns sobre a DA, mantidas por amigos e familiares, de acordo com indivíduos com demência em estágio inicial.

Reconhecendo a autonomia

Devido a uma melhor vigilância, os indivíduos são cada vez mais diagnosticados em fases mais precoces da DA.

É importante reconhecer que esses indivíduos com DA em estágio inicial ainda são capazes de viver de forma independente e continuam a ter objetivos que podem querer realizar.

Cuidadores e familiares podem ajudar os indivíduos com DA a planejar seu futuro e manter uma boa qualidade de vida à medida que a doença progride.

Um diagnóstico de DA não define uma pessoa

Indivíduos com DA mantêm um senso de identidade até os estágios finais da demência e os membros da família devem ter cuidado para não vê-los simplesmente pelo prisma de sua doença.

AD não altera a preferência do indivíduo por atividades ou relacionamentos. Indivíduos com DA continuam a gostar de atividades significativas da vida diária, incluindo encontrar amigos e familiares, até os estágios posteriores da doença.

Dr. Peter Rabins , professor emérito da Escola de Medicina da Universidade Johns Hopkins em Baltimore, MD, disse ao Medical News Today : “Nas fases iniciais da doença de Alzheimer, muitas pessoas podem manter seu nível habitual de interações sociais e pessoais. À medida que a doença progride, isso pode se tornar mais difícil se amigos e conhecidos de longa data se distanciarem da pessoa”.

“Em cada estágio da doença, é mais importante que uma pessoa interaja com outras e menos importante exatamente o que é dito.”

“As pessoas às vezes se preocupam em dizer a 'coisa errada'. A chave, porém, é conversar com a pessoa em qualquer nível que ela possa interagir. Fale sobre os velhos tempos, boas lembranças e como está o seu time favorito. Faça caminhadas, traga os netos, ou talvez apenas sente-se e dê as mãos. Mesmo no estágio final da doença, a comunicação através do toque pode ser poderosa e recompensadora.”

– Dr. Rabins

Os membros da família devem ouvir pacientemente os indivíduos com DA e evitar paternalistas ou envolver-se em “ fala dos anciãos ”.

Flutuação dos sintomas

Os sintomas apresentados por indivíduos com DA podem variar de um dia para o outro. Em certos dias, indivíduos com DA podem apresentar melhor função cognitiva e melhor humor.

Em contrapartida, o mesmo indivíduo pode apresentar sintomas mais graves, envolvendo ansiedade, agitação, irritabilidade e aumento da repetição de palavras em dias ruins.

Assim, os familiares devem compreender que determinados comportamentos podem estar fora do controle dos indivíduos com DA e devem ser pacientes com eles.

AD de início precoce

Embora a DA afete principalmente pessoas com mais de 65 anos, os indivíduos mais jovens representam cerca de 5-10% de todos os casos de DA. A ocorrência desta doença em indivíduos com idade inferior a 65 anos é referida como doença de Alzheimer de início precoce.

A percepção de que a DA é uma condição que afeta apenas indivíduos mais velhos pode fazer com que os mais jovens ignorem os sintomas da DA e demorem a procurar a ajuda necessária.

Detecção precoce pode ajudar a iniciar o tratamento para retardar a progressão da DA.

Comunicação direta

Amigos ou familiares podem não ter certeza sobre como reagir à notícia do diagnóstico de AD de uma pessoa. Isso pode levá-los a se comunicar com o cônjuge ou cuidador sobre a saúde dos indivíduos com DA.

Essas conversas podem ocorrer algumas vezes na presença do indivíduo com DA.

Indivíduos que vivem com demência tendem a perceber essas conversas como paternalistas, reforçando uma sensação de solidão e vergonha. Em vez disso, é mais provável que uma conversa direta com a pessoa com DA sobre sua saúde seja recebida como carinho.

Evitando julgamento

A negação também é uma reação comum entre amigos e familiares de indivíduos com diagnóstico recente de DA. Esse negacionismo pode se manifestar em comentários aludindo ao indivíduo ser muito jovem ou aparentar funcionar “normalmente” para ser diagnosticado com DA.

Embora não sejam mal-intencionados, tais comentários podem parecer desdenhosos. Eles podem ignorar as lutas psicológicas de lidar com o diagnóstico vivenciado pelo indivíduo com DA e o prejuízo causado pela própria condição.

Medidas para aumentar a conscientização

Esses mitos enfatizam a necessidade de um esforço conjunto para erradicar o estigma e a percepção errônea associados à DA.

O Dr. Joseph Gaugler , diretor do Centro de Envelhecimento Saudável e Inovação da Universidade de Minnesota, também entrou na conversa.

Ele disse: “Muitas vezes vemos a doença de Alzheimer através das lentes biomédicas da doença, mas, como enfatizam as pessoas que vivem com demência, elas ainda estão 'aqui' e têm sonhos e preferências que devemos honrar”.

“É importante desmantelar a estigmatização da demência que é tão evidente em nossas comunidades, durante os encontros de saúde e como organizamos e fornecemos serviços e apoio de longo prazo. Uma campanha de saúde pública que aumente a conscientização, a detecção e aprimore a 'amizade' da demência de nossas comunidades é um primeiro passo importante para fazê-lo. ”

– Dr. Gaugler

“Indivíduos, planejadores de programas e formuladores de políticas devem ter em mente que as pessoas precisam de apoios diferentes dependendo de quem são, quais foram seus interesses ao longo da vida e em que doença estão atualmente”, disse o Dr. Rabins.

Link artigo original

Escrito por Deep Shukla - Fato verificado por Alexandra Sanfins, Ph.D.

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